Chronisch entzündliche Darmerkrankungen als multifokale Erkrankungen: körperliche und psychosoziale Probleme von Patienten mit CED. Ergebnisse eines Fragebogen-Surveys

Zusammenfassung

Hintergrund: Patienten mit einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung (CED) erleben vielfältige körperliche und psychosoziale Beeinträchtigungen. Wir berichten aktuelle Daten eines Fragebogen-Surveys. Methodik: Die Querschnittsstudie wurde 2005 als postalischer Survey in 3 Regionen Deutschlands (Kiel/Lübeck, Halle [Saale], Regensburg) durchgeführt. Befragt wurden Morbus-Crohn- und Colitis-ulcerosa-Patienten (MC, CU) aus gastroenterologischen Praxen, Hochschulambulanzen und dem Mitgliederbestand der DCCV. Die Entwicklung des Fragebogens orientierte sich an der International Classification of Functioning, Disability, and Health. Der Fragebogen umfasst national und international etablierte Fragen und Skalen (u. a. HADS). Ergebnisse: Die Fragebögen wurden von 1083 CED-Patienten beantwortet (58 % MC; 65 % Frauen; Alter/MW: 42 Jahre; Erkrankungsdauer/MW: 13 Jahre). 25 % der CED-Patienten litten stark oder sehr stark an der Erkrankung, ein Drittel gab starke Müdigkeit und Erschöpfung an, 52 % fühlten sich stark von Stress beeinträchtigt. Eine klinisch relevante Angst oder Depressivität wiesen je 24 % auf. Auffällig ist eine höhere Prävalenz der Depressivität bei männlichen Respondenten. Schwere Einschränkungen in verschiedenen Bereichen sozialer Teilhabe berichteten ein Viertel der Befragten. Schlussfolgerungen: Die Ergebnisse der Studie zeigen die multiplen und psychosozialen Beeinträchtigungen der CED. Dies weist auf einen Bedarf einer multi- und interdisziplinären Versorgung hin.

Abstract

Background: Patients with inflammatory bowel diseases (IBD) experience various bodily and psychosocial impairments. We report data from a recent German questionnaire survey. Methods: The cross-sectional study was conducted in 2005 as a postal survey in three regions in West (Kiel and Luebeck, Regensburg) and East (Halle/Saale) Germany. Patients with Crohn’s disease and ulcerative colitis (CD, UC) were recruited from specialized gastroenterological practices, university outpatient clinics, and the registry of a prominent patient organization (DCCV). The questionnaire followed the concept and distinctions of WHO’s ICF and incorporated (inter-)nationally established items and scales (i. a. HADS). Results: Survey responders (n = 1083, CD: 58 %, 65 % female) had a mean age of 42 years with an average disease duration of 13 years. 25 % suffered severely or very severely from their disease in general, one third stated at least severe fatigue, and 52 % felt profoundly affected by stress. A clinically relevant anxiety was observed in 24 % with no relevant difference between males and females. Depression was more common in men (29 %) than in women (21 %). Restrictions in social participation (family life, work) were actually prominent in at least a quarter of the responders. Conclusions: Beside somatic ailments typical for the disease, patients also reported multiple psychosocial impairments and participation restrictions and should hence profit from a multi- and interdisciplinary team care.

Schlüsselwörter

Morbus Crohn - Colitis ulcerosa - chronisch entzündliche Darmerkrankung - Fragebogen-Survey - psychosoziale Beeinträchtigungen - Teilhabe

Key words

Crohn’s disease - ulcerative colitis - chronic inflammatory bowel disease - health care survey - psychosocial problems - impairments

Literatur

• 1 Raspe H H. Chronische Polyarthritis. von Uexküll T, Adler RH, Herrmann JM Psychosomatische Medizin München u.a; Urban u. Schwarzenberg 1996 5. Aufl: 867-880
• 2 Hoffmann J C, Preiss J C, Autschbach F. et al . S3-Leitlinie „Diagnostik und Therapie des Morbus Crohn”. Ergebnisse einer evidenzbasierten Konsensuskonferenz der Deutschen Gesellschaft für Verdauungs- und Stoffwechselkrankheiten zusammen mit dem Kompetenznetz chronisch entzündliche Darmerkrankungen.  Z Gastroenterol. 2008;  46 (9) 1094-1146
• 3 Hoffmann J, Zeitz M, Bischoff S. et al . Diagnostik und Therapie der Colitis ulcerosa: Ergebnisse einer evidenzbasierten Konsensuskonferenz der Deutschen Gesellschaft für Verdauungs- und Stoffwechselerkrankungen zusammen mit dem Kompetenznetz chronisch entzündliche Darmerkrankungen.  Z Gastroenterol. 2004;  42 (9) 979-983
• 4 Caprilli R, Gassull M A, Escher J C. et al . European evidence-based consensus on the diagnosis and management of Crohn’s disease: special situations.  Gut. 2006;  55 (Suppl 1) i36-i58
• 5 Biancone L, Michetti P, Travis S. et al . European evidence-based consensus on the management of ulcerative colitis: Special situations.  Journal of Crohn’s and Colitis. 2008;  2 (1) 63-92
• 6 World Health Organization .International classification of functioning, disability, and health: ICF. Geneva; World Health Organization 2001
• 7 World Health Organization (WHO) .ICF: Internationale Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit. Neu-Isenburg; Medizinische Medien Informations GmbH 2005
• 8 Becker E, Horn S, Hussla B. et al . Leitlinien zur sozialmedizinischen Leistungsbeurteilung bei chronisch entzündlichen Darmkrankheiten.  Gesundheitswesen. 2005;  67 (6) 396-415
• 9 Raspe H, Conrad S, Muche-Borowski C. Evidenzbasierte und interdisziplinär konsentierte Versorgungspfade für Patientinnen/Patienten mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa.  Z Gastroenterol. 2009;  47 541-562
• 10 Scottish Intercollegiate Guidelines Network (SIGN) .Critical appraisal: Notes and checklists. SIGN 2004 http://www.sign.ac.uk/methodology/checklists.html
• 11 Bergert F W, Conrad D, Ehrenthal K. et al .Hausärztliche Leitlinie Magen-Darm-Beschwerden. 2003 (Version 2.01, 19. Februar 2003). Online-Dokument: www.pmvforschungsgruppe.de, nicht mehr verfügbar
• 12 Carter M J, Lobo A J, Travis S P. Guidelines for the management of inflammatory bowel disease in adults.  Gut. 2004;  53 (Suppl 5) V1-V16
• 13 Deutsche Rentenversicherung Bund .Leitlinien zur Rehabilitationsbedürftigkeit bei Stoffwechsel- und gastroenterologischen Krankheiten sowie Adipositas – für den Beratungsärztlichen Dienst der Deutschen Rentenversicherung Bund. 2005 (erhältlich bei den Autoren)
• 14 Stange E F, Schreiber S, Fölsch U R. et al . Diagnostik und Therapie des Morbus Crohn. Ergebnisse einer evidenzbasierten Konsensuskonferenz der Deutschen Gesellschaft für Verdauungs- und Stoffwechselkrankheiten.  Z Gastroenterol. 2003;  41 (1) 19-20
• 15 Ärztliche Zentralstelle Qualitätssicherung (ÄZQ) . Checkliste: Methodische Qualität von Leitlinien.  Dtsch Ärztebl. 2000;  97 (17) A1170-A1172
• 16 Bullinger M, Kirchberger I. SF-36 Fragebogen zum Gesundheitszustand. Handanweisung. Göttingen; Hogrefe 1998
• 17 Magistrat der Stadt Wien .Wiener Gesundheits- und Sozial-Survey 2000 / 2001. Wien; Magistrat der Stadt Wien 2001
• 18 Herrmann C, Buss U, Snaith R P. HADS-D Hospital Anxiety and Depression Scale – Deutsche Version. Ein Fragebogen zur Erfassung von Angst und Depressivität in der somatischen Medizin. Testdokumentation und Handanweisung. Bern; Huber 1995 1. Aufl.
• 19 Hinz A, Schwarz R. Angst und Depression in der Allgemeinbevölkerung. Eine Normierungsstudie zur Hospital Anxiety and Depression Scale.  Psychother Psychosom Med Psychol. 2001;  51 (5) 193-200
• 20 Janke K H, Klump B, Gregor M. et al . Determinants of life satisfaction in inflammatory bowel disease.  Inflamm Bowel Dis. 2005;  11 (3) 272-286
• 21 Miehsler W, Weichselberger M, Offerlbauer-Ernst A. et al . Which patients with IBD need psychological interventions? A controlled study.  Inflamm Bowel Dis. 2008;  14 (9) 1273-1280
• 22 Bjelland I, Dahl A A, Haug T T. et al . The validity of the Hospital Anxiety and Depression Scale. An updated literature review.  J Psychosom Res. 2002;  52 (2) 69-77
• 23 Stier-Jarmer M P, Cieza A P, Borchers M M. et al . How to Apply the ICF and ICF Core Sets for Low Back Pain.  Clin J Pain. 2009;  25 (1) 29-38
• 24 Tenorio-Martinez R, del Carmen Lara-Munoz M, Medina-Mora M E. Measurement of problems in activities and participation in patients with anxiety, depression and schizophrenia using the ICF checklist.  Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol. 2009;  , Published Online-first: 27.1.2009
• 25 Deck R, Mittag O, Hüppe A. et al . Index zur Messung von Einschränkungen der Teilhabe (IMET) – Erste Ergebnisse eines ICF-orientierten Assessmentinstruments.  Praxis Klinische Verhaltensmedizin und Rehabilitation. 2007;  76 (2) 113-120
• 26 Pollard C A. Preliminary validity study of the pain disability index.  Percept Mot Skills. 1984;  59 (3) 974
• 27 Dillmann U, Nilges P, Saile H. et al . Assessing disability in chronic pain patients.  Schmerz. 1994;  8 (2) 100-110
• 28 Bokemeyer B, Hüppe D, Hartmann P. et al . Clinical status, psychosocial impairments, provided health care services, and cost of medication for inflammatory bowel disease (IBD) in Germany: an online IBD-registry (P036).  Journal of Crohn’s and Colitis. 2008;  2 (Suppl 1) 16
• 29 Conrad S, Bokemeyer B, Hardt J. et al . Vitalität und Teilhabestörungen bei PatientInnen mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED) in Deutschland: Daten des Online-CED-Registers (P451).  Z Gastroenterol. 2008;  46 (9) 1067
• 30 Mittag O, Raspe H. Eine kurze Skala zur Messung der subjektiven Prognose der Erwerbstätigkeit: Ergebnisse einer Untersuchung an 4279 Mitgliedern der gesetzlichen Arbeiterrentenversicherung zur Reliabilität (Guttman-Skalierung) und Validität der Skala.  Rehabilitation. 2003;  42 (3) 169-174
• 31 Mittag O, Glaser-Möller N, Ekkernkamp M. et al . Prädiktive Validität einer kurzen Skala zur subjektiven Prognose der Erwerbstätigkeit (SPE-Skala) in einer Kohorte von LVA-Versicherten mit schweren Rückenschmerzen oder funktionellen Beschwerden der inneren Medizin.  Soz Präventivmed. 2003;  48 (6) 361-369
• 32 Angermeyer M C, Kilian R, Matschinger H. WHOQOL-100 und WHOQOL-BREF. Handbuch für die deutsche Version der WHO Instrumente zur Erfassung von Lebensqualität. Göttingen; Hogrefe 2000
• 33 The WHOQOL Group . The World Health Organization quality of life assessment (WHOQOL): development and general psychometric properties.  Social Science & Medicine. 1998;  46 1569-1585
• 34 Institut für Krebsepidemiologie .Fragebogen II für Frauen mit vorausgegangener Brustkrebserkrankung. Zur Studie: Gibt es Unterschiede in der medizinischen Versorgung von Patientinnen mit Brustkrebs in Schleswig-Holstein?. Universität zu Lübeck 2006 http://www.krebsregister-sh.de/projekte/PatientFB_Brust_FollowUp.pdf
• 35 Viol M, Grotkamp S, Treeck van B. et al . Personbezogene Kontextfaktoren, Teil I.  Gesundheitswesen. 2006;  68 (12) 747-759
• 36 Viol M, Grotkamp S, Seger W. Personbezogene Kontextfaktoren (Kurzversion), Teil II.  Gesundheitswesen. 2007;  69 (1) 34-37
• 37 Antonovsky A. Health, Stress and Coping. San Francisco; Jossey-Bass 1979
• 38 Birrenbach T M, Bocker U M. Inflammatory Bowel Disease and Smoking: A Review of Epidemiology, Pathophysiology, and Therapeutic Implications.  Inflammatory Bowel Diseases. 2004;  10 (6) 848-859
• 39 Cosnes J. Tobacco and IBD: relevance in the understanding of disease mechanisms and clinical practice.  Best Practice & Research Clinical Gastroenterology. 2004;  18 (3) 481-496
• 40 Kirsner J B. Inflammatory bowel disease. Philadelphia u. a.; Saunders 2000 5th ed
• 41 Lakatos P L, Szamosi T, Lakatos L. Smoking in inflammatory bowel diseases: good, bad or ugly?.  World J Gastroenterol. 2007;  13 (46) 6134-6139
• 42 Henrich G, Herschbach P. Questions on life satisfaction (FLZ^M) – a short questionnaire for assessing subjective quality of life.  Eur J Psychol Assess. 2000;  16 150-159
• 43 Henrich G, Herschbach P. FLZ^M Fragen zur Lebenszufriedenheit^Module. Kurzbeschreibung. Normdaten. München; Technische Universität München, Institut für psychosomatische Medizin (unveröff.) 1998 http://www.assessment-info.de/assessment/seiten/datenbank/vollanzeige/vollanzeige-de.asp?vid = 54
• 44 Cohen P, Cohen J, Aiken L S. et al . The problem of units and the circumstance for POMP.  Multivariate Behavioral Research. 1999;  34 (3) 315-346
• 45 Mawdsley J E, Rampton D S. Psychological stress in IBD: new insights into pathogenic and therapeutic implications.  Gut. 2005;  54 (10) 1481-1491
• 46 Joos S, Rosemann T, Szecsenyi J. et al . Use of complementary and alternative medicine in Germany – a survey of patients with inflammatory bowel disease.  BMC Complement Altern Med. 2006;  6 19
• 47 Langhorst J, Anthonisen I B, Steder-Neukamm U. et al . Amount of systemic steroid medication is a strong predictor for the use of complementary and alternative medicine in patients with inflammatory bowel disease: results from a German national survey.  Inflamm Bowel Dis. 2005;  11 (3) 287-295
• 48 Timmer A, Bauer A, Dignass A. et al . Sexual Function in Persons with Inflammatory Bowel Disease: A Survey with Matched Controls.  Clinical Gastroenterology and Hepatology. 2007;  5 (1) 87-94
• 49 Minderhoud I M, Oldenburg B, Dam P S. et al . High prevalence of fatigue in quiescent inflammatory bowel disease is not related to adrenocortical insufficiency.  Am J Gastroenterol. 2003;  98 (5) 1088-1093
• 50 Smets E M, Garssen van B, Bonke B. et al . The Multidimensional Fatigue Inventory (MFI) psychometric qualities of an instrument to assess fatigue.  J Psychosom Res. 1995;  39 (3) 315-325
• 51 Bitton A, Sewitch M J, Peppercorn M A. et al . Psychosocial determinants of relapse in ulcerative colitis: a longitudinal study.  Am J Gastroenterol. 2003;  98 (10) 2203-2208
• 52 Kosarz P, Traue H C. Alltagsstress und Colitis ulcerosa.  Psychother Psychosom Med Psychol. 1997;  47 (3 – 4) 117-122
• 53 Lask B. Psychological Aspects of Inflammatory Bowel Disease.  Wiener klinische Wochenschrift. 1998;  110 (16) 544-546
• 54 Levenstein S, Prantera C, Varvo V. et al . Stress and exacerbation in ulcerative colitis: a prospective study of patients enrolled in remission.  Am J Gastroenterol. 2000;  95 (5) 1213-1220
• 55 Simren M, Axelsson J, Gillberg R. et al . Quality of life in inflammatory bowel disease in remission: the impact of IBS-like symptoms and associated psychological factors.  Am J Gastroenterol. 2002;  97 (2) 389-396
• 56 Nordin K, Pahlman L, Larsson K. et al . Health-related quality of life and psychological distress in a population-based sample of Swedish patients with inflammatory bowel disease.  Scand J Gastroenterol. 2002;  37 (4) 450-457
• 57 Farrokhyar F, Marshall J K, Easterbrook B. et al . Functional gastrointestinal disorders and mood disorders in patients with inactive inflammatory bowel disease: prevalence and impact on health.  Inflamm Bowel Dis. 2006;  12 (1) 38-46
• 58 Porcelli P, Zaka S, Centonze S. et al . Psychological distress and levels of disease activity in inflammatory bowel disease.  Ital J Gastroenterol. 1994;  26 (3) 111-115
• 59 Robertson D A, Ray J, Diamond I. et al . Personality profile and affective state of patients with inflammatory bowel disease.  Gut. 1989;  30 (5) 623-626
• 60 Andrews H, Barczak P, Allan R N. Psychiatric illness in patients with inflammatory bowel disease.  Gut. 1987;  28 (12) 1600-1604
• 61 Barrett S ML, Standen P J, Lee A S. et al . Personality, smoking and inflammatory bowel disease.  Eur J Gastroenterol Hepatol. 1996;  8 (7) 651-655
• 62 Timmer A. Sexuelle Funktion und Partnerschaft bei Patienten mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (Habilitationsschrift). Regensburg; Medizinische Klinik I des Universitätsklinikums Regensburg 2006
• 63 Statistisches Bundesamt .Statistisches Jahrbuch für die Bundesrepublik Deutschland 2007. Wiesbaden; Statistisches Bundesamt 2007
• 64 Rogala L, Miller N, Graff L A. et al . Population-based controlled study of social support, self-perceived stress, activity and work issues, and access to health care in inflammatory bowel disease.  Inflamm Bowel Dis. 2008;  14 (4) 526-535
• 65 Miehsler W M, Weichselberger M B, Offerlbauer-Ernst A M. et al . Assessing the Demand for Psychological Care in Chronic Diseases: Development and Validation of a Questionnaire Based on the Example of Inflammatory Bowel Disease.  Inflamm Bowel Dis. 2004;  10 (5) 637-645
• 66 Haller C, Kemmler G, Judmair G. et al . Soziales Netzwerk und soziale Unterstützung bei Patienten mit chronisch entzündlicher Darmerkrankung.  Z Psychosom Med Psychother. 2003;  49 (1) 36-48
• 67 Deter H C, Manz R, Becker M. et al . Soziale Unterstützung in ihrer Beziehung zu körperlichen und seelischen Befunden bei Morbus-Crohn-Patienten.  Z Psychosom Med Psychoanal. 1991;  37 (1) 45-59
• 68 Wietersheim von J, Overbeck A, Kiel K. et al . Die Bedeutung rezidivauslösender Ereignisse bei Patienten mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen. Ergebnisse einer prospektiven Längsschnittstudie über drei Jahre.  Psychother Psychosom Med Psychol. 1994;  44 (2) 58-64

1 Die Finanzierung erfolgte im Rahmen des genannten Kompetenznetzes (FKZ 01 GI 0484) mit Unterstützung durch Essex Pharma. Vertreter der Firma waren an der Projektentwicklung, nicht aber an der Datenerhebung, Datenauswertung, Ergebnisdarstellung und -interpretation beteiligt.

4 ² Odds Ratio (OR), 95 %-Konfidenzintervall (95 %-CI).

5 ³ Die nach Geschlecht stratifizierten Daten wurden uns von Dr. Wolfgang Miehsler, Universität Wien, zur Verfügung gestellt.

6 ⁴ Die Angaben beziehen sich jeweils auf Pflichtversicherte und freiwillige Mitglieder ohne Rentner/-innen und Studierende.