Schwere Demenz – Nächste Angehörige schwer einzubeziehen

Bei weit fortgeschrittener Demenz ist die Versorgung der Betroffenen oft unzureichend. Wenn Patienten selbst nicht mehr für sich sprechen können, müssen Angehörige oder Betreuer in die Entscheidungen zur Versorgung am Lebensende einbezogen werden. Ein strukturierter Versuch von Elizabeth L. Sampson et al. zeigte allerdings, dass das nicht so einfach ist.
Palliat Med 2011; 25: 197–209

Patienten mit schwerer Demenz haben nach einer notfallmäßigen Krankenhauseinweisung ein hohes Mortalitätsrisiko. Deshalb wählten die Untersucher als Zeitpunkt des Kontakts mit Betroffenen und Angehörigen, die für die Studie rekrutiert werden sollten, 2 Notfallaufnahmen von Kliniken. Nachdem hier aber überraschend wenige zur Kooperation bereit waren, verlagerten sie ihre Intervention in den ambulanten Bereich. Die untersuchte Maßnahme bestand aus einer palliativmedizinischen Begutachtung der Patienten und Gesprächen mit einem nahestehenden Verwandten über mutmaßliche und früher geäußerte Wünsche des Patienten, die Schwere der Erkrankung und ihre Prognose, die eigentliche Natur der Palliativmedizin – oft in diesem Zusammenhang missverstanden nur als Abbrechen einer Therapie – und ein schriftliches Festhalten der gewünschten Vorgehensweisen am Lebensende in einem "Advance Care Plan" (ACP). Primär sollte die Pilotstudie zeigen, wie viele nahestehende Angehörige auf der Basis einer solchen Intervention einen solchen ACP erstellen. Daneben wurden Belastung, Versorgungszufriedenheit und Lebensqualität der Angehörigen sowie Schmerz und Belastung des Kranken aus Sicht der Angehörigen erfragt.

Geplant war ein Einschuss von mindestens 80 Patient-Angehörigen-Paaren 1:1 randomisiert in einen Interventions- und einen Standardarm. Tatsächlich gelang es nur 32 solcher Paare in die Studie einzuschließen, wobei 22 in die Interventionsgruppe gelost wurden. Alle Patienten waren nicht nur schwer dement, sondern auch körperlich stark beeinträchtigt und lebten häufig in Alten- oder Pflegeheimen. Die meisten waren bettlägerig, harn- und stuhlinkontinent und 62 % wiesen Zeichen eines beginnenden oder bereits existierenden Dekubitus auf. Alle Patienten benötigten Hilfe beim Essen, 59 % hatten Schluckstörungen und 2 Patienten wurden bereits künstlich ernährt. Bei 95 % der Patienten ließ die Untersuchung auf milde bis mittelschwere Schmerzen schließen.