Bestandsaufnahme der ambulanten pädiatrischen Palliativversorgung in Mecklenburg-Vorpommern – Situation vor Aufbau einer Spezialisierten Ambulanten Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche

Zusammenfassung

Fragestellung: In Mecklenburg-Vorpommern – mit ca. 1,6 Mio. Einwohnern das am dünnsten besiedelte Bundesland Deutschlands – gibt es derzeit keine Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung (SAPV) für Kinder und Jugendliche. Es wurde untersucht, welcher Bedarf hiernach von den niedergelassenen Kinder- und Jugendärztinnen und -ärzten gesehen wird, und inwieweit die Pflegedienste im Bundesland für Aufgaben in diesem Zusammenhang gerüstet sind.

Methodik: Zwischen Mai und Dezember 2010 wurden Fragebögen an alle niedergelassenen Pädiater im Bundesland verschickt. Gefragt wurde nach der gegenwärtigen Versorgungssituation palliativ erkrankter Kinder und Jugendlicher und den Anforderungen und Erwartungen an ambulante Palliativversorgung. Parallel wurden alle Pflegedienste nach ihrer Ausstattung bezüglich der Versorgung schwer kranker Kinder befragt. Die Daten wurden in eine SPSS-Datenbank überführt und deskriptiv-statistisch ausgewertet.

Ergebnis: Die Rücklaufquote der Ärzte lag bei ca. 30 %, von denen fast alle in ihrer Praxis Kinder und Jugendliche mit lebensverkürzenden Erkrankungen betreuen, allerdings kaum mit Hausbesuchen. Verbesserungsbedarf in der spezialisierten ärztlichen Versorgung halten 9,3 % für dringend, 53,5 % für wünschenswert. In Bezug auf die Pflege sahen 23,3 % dringenden, 55,8 % wünschenswerten Handlungsbedarf. Bei sozialmedizinischen Hilfen waren es jeweils 37,2 %, bei psychologischer und seelsorgerischer Hilfe schließlich gaben 53,5 % einen dringenden Bedarf an, weitere 20,9 % nannten sie wünschenswert. Pflegedienste – von denen keiner auf Kinder spezialisiert ist – betreuen meist nur einzelne Kinder und Jugendliche, beschäftigen aber durchweg auch ausgebildete Kinderpflegekräfte. Alle antwortenden Ärztinnen und Ärzte bzw. Pflegedienste äußerten das Interesse an einer Zusammenarbeit mit einem pädiatrischen SAPV-Team.

Schlussfolgerung: Erst mit einem pädiatrischen SAPV-Team kann die Versorgungsqualität der pädiatrischen Palliativversorgung so verbessert werden, dass schwer kranken Kindern und ihren Familien ein menschenwürdiges Leben in der von ihnen gewünschten Umgebung ermöglicht wird.

Abstract

Question: Mecklenburg-Western Pomerania – with about 1,6 mio. inhabitants – is the least densely populated county in Germany. Currently, in contrast to other regions, there is no Specialized Ambulatory Palliative Care Team for children and adolescents in this region. It was asked which need for such a team is seen by the resident pediatricians, and which structure of care the nursing services provide.

Methods: Between May and December 2010, questionnaires were sent to all resident pediatricians. It was asked about the current quality of palliative care and the needs and expectations concerning specialised ambulatory care. In parallel, all nursing services were questioned regarding their capacities for the palliative care for children. Data were transferred to a SPSS database and analysed descriptively and by statistics.

Results: The return rate of the questionnaires by the doctors was 30 %. Most of them care for children or adolescents suffering from life limiting diseases. Only a minority can provide home care. Concerning specialised medical care, 9.3 % saw an urgent need for improvement, 53.5 % call it desirable. Regarding nursing service, 23.3 % saw urgent, 55.8 % desirable need for change. 37.2 % answered an urgent, and an equal number a desirable need for improvement of social medical care, and finally, in psychological and spiritual care, 53.5 % called improvements urgent, and further 20.9 % desirable. Most home care nursing teams – out of which no one is specialized in children – do only care for some individual children or adolescents; most employ examined pediatric nurses. All those physicians and nursing teams who answered, expressed interest to cooperate with a future specialized team.

Conclusion: Only Specialized Ambulatory Palliative Care Teams for children and adolescents can provide severely sick children and their families the chance to live until death with dignity and self-determination in their chosen surrounding.

Schlüsselwörter

Kinder - Jugendliche - ambulante Palliativversorgung - Versorgungsforschung

Keywords

children - adolscents - ambulatory palliative care - health care research

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