Zusammenfassung
Einleitung: Die Versorgung krebskranker Kinder erfolgt in Deutschland primär über die kinderonkologischen Abteilungen. Sie koordinieren die ärztliche, pflegerische, psychosoziale und seelsorgerische Versorgung des Kindes ab Diagnosestellung. Ziel dieser Arbeit war es zu untersuchen, welche Leistungen von den kinderonkologischen Abteilungen in der häuslichen Palliativversorgung krebskranker Kinder und deren Familien erbracht werden.
Methode: Im Rahmen einer retrospektiven Studie zur Zufriedenheit von Eltern mit der Versorgung ihres an Krebs erkrankten Kindes in der Lebensendphase wurden alle 17 Abteilungen für Pädiatrische Onkologie in NRW kontaktiert und um eine Studienteilnahme gebeten. 16 Abteilungen erklärten sich bereit, an der Studie teilzunehmen. Diese Abteilungen wurden gebeten, einen Fragebogen zu strukturellen Daten ihrer Abteilung für das Jahr 2010 sowie retrospektiv für das Jahr 2005 auszufüllen.
Ergebnisse: In den Jahren 2005 und 2010 ist die Mehrheit der onkologisch erkrankten Kinder in NRW im Krankenhaus verstorben. Mehr als die Hälfte der kinderonkologischen Abteilungen hat ihren Patienten schon im Jahr 2005 eine häusliche (Palliativ-)Versorgung anbieten können. Neben Ärzten und Pflegepersonal sind Sozialarbeiter ein wesentlicher Bestandteil des Teams der häuslichen Versorgung. Die Integration von ambulanten Pflegediensten und ambulanten Hospizdiensten in die häusliche Versorgung hat zugenommen (p < 0,005). Zudem ist der Anteil an Mitarbeitern mit einer Weiterqualifizierung „(Pädiatrische) Palliativversorgung“ zwischen den Jahren 2005 und 2010 angestiegen.
Diskussion: Auch wenn viele positive Entwicklungen bezüglich der häuslichen Palliativversorgung von krebskranken Kindern erkennbar sind, sterben die meisten krebskranken Kinder nach wie vor im Krankenhaus. Die häusliche Palliativversorgung von Kindern mit Krebs muss weiter optimiert werden und zu einem flächendeckenden Angebot ausgebaut, damit der Wunsch Familien nach einem Tod des Kindes im häuslichen Umfeld erfüllt werden kann.
Abstract
Background: In Germany children with cancer normally were treated by specialised oncology departments (SOD). Beginning with the diagnosis SODs coordinate the medical, nursing, psychosocial and spiritual care of the child. Aim of this study was to determine patterns of palliative home care provided by SODs in North Rhine-Westphalia (NRW), Germany.
Method: Within the framework of a previous study regarding the situation of children who had succumbed to their malignancy as perceived by their parents, we contacted all 17 existing SODs in North Rhine-Westphalia, Germany. All but one SODs agreed to participate. Upon agreement we sent them a questionnaire referring to structural information of the SOD for 2010 and retrospective for 2005.
Results: Most of the children in NRW, who succumbed to their disease in 2005 and 2010, died in a hospital. More than half of the participating SODs provided palliative home care in 2005. Besides physicians and nurses, social workers are an essential part of the palliative home care team. In addition the integration of ambulant nursing and hospice services increased (p < 0.005) as well as the number of skilled team members increased from 2005 to 2010.
Discussion: In spite of all this positive developments in paediatric palliative home care for children with cancer, most of the children died in hospital. Palliative home care for children with cancer must be optimised and expanded to a comprehensive offer, to fulfil the wish of the children and their families to die at home.
Schlüsselwörter Palliativversorgung - Pädiatrie - Onkologie - häusliche Palliativversorgung - Versorgungsstrukturen
Keywords palliative care - paediatric - cancer - palliative home care - care structures
