Der Beitrag der Selbsthilfe zur Verbesserung der Versorgung von SLE-Betroffenen

Zusammenfassung

Lupus ist die klassische systemische Autoimmunerkrankung und zählt zu den seltenen Erkrankungen, beide Tatsachen bestimmen diese Ausführungen. Daraus ergibt sich nämlich, dass es einerseits nicht leicht ist, diese vielschichtige Erkrankung zu verstehen und zu behandeln und dass es andererseits nur begrenzte wissenschaftlich gesicherte Informationen für SLE-Patienten gibt. Die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e. V. versteht sich als die bundesweite Interessenvertretung der Lupus-PatientInnen in Deutschland und verbessert auf vielfältige Weise die Versorgung der Lupus PatientInnen. Der folgende Beitrag möchte deutlich machen, dass die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft eine für Betroffene wie für Behandler unverzichtbare Säule im heutigen Gesundheitssystem ist.

Abstract

Lupus erythematosus is the classical systemic autoimmune disease. At the same time, lupus is a rare disease. Both facts will impact on the following considerations. The consequences are a difficulty in understanding the variability of disease manifestations on the one hand and the limited scientific information for SLE patients on the other hand. The German Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft (self-help associa­tion) represents the interests of lupus patients all over Germany and aims at improving the health care of SLE patients. This article is intended to stress the importance of the lupus erythematosus self-help association in the context of the German health system.

Schlüsselwörter

Lupus Erythematodes - Selbsthilfe - Prävention - Patienteninformation - LuLa-Studie

Key words

lupus erythematosus - self-help groups - prevention - patient information - LuLa study

• Literatur

• 1 Fischer-Betz R, Wessel E, Richter J et al. Lupus in Deutschland: Querschnittsanalyse innerhalb der Lupus erythematodes Selbsthilfegemeinschaft (LULA). [Lupus in Germany: analysis within the German lupus self-help organization (LULA)]. Z Rheumatol 2005; 64: 111-122
• 2 Bauernfeind B, Aringer M, Prodinger B et al. Identification of relevant concepts of functioning in daily life in people with systemic lupus erythematosus: A patient Delphi exercise. Arthritis Rheum 2009; 61: 21-28