Evaluation der spezialisierten ambulanten pädiatrischen Palliativversorgung in Niedersachsen – Eine qualitative Studie zur Elternsicht

Zusammenfassung

Hintergrund: Seit 2007 besteht in Deutschland der gesetzliche Anspruch auf eine spezialisierte ambulante pädiatrische Palliativversorgung (SAPPV). Mit der Etablierung einer flächendeckenden SAPPV sollte dieser Anspruch in Niedersachsen erfüllt werden. Seit April 2010 übernimmt ein zentrales Koordinierungsbüro landesweit die Organisation und Administration der SAPPV. Multiprofessionelle regionale Teams leisten die spezialisierte Betreuung der Kinder und Jugendlichen vor Ort – subsidiär zu den vorhandenen Versorgungsstrukturen. Nun wurde die SAPPV evaluiert.

Methodik: Von Juni 2012 bis Februar 2013 wurden 20 semistrukturierte qualitative Interviews geführt. Befragt wurden Eltern mit Kindern im Alter von 3 bis 18 Jahren, die alle Kriterien für den Anspruch auf eine SAPPV erfüllten. Erfahrung mit der SAPPV hatten 13 der befragten Familien. 7 Familien nahmen keine SAPPV in Anspruch, hier trat die Palliativsituation meist vor Einführung der spezialisierten Leistung auf. Die Datenanalyse fand mittels Qualitativer Inhaltsanalyse (Mayring) statt. Dabei wurden zentrale Aspekte der ambulanten pädiatrischen Palliativversorgung zu Kernkategorien zusammengefasst. Für die Bewertung der Zufriedenheit der Eltern mit der Versorgung wurde für die Kernkategorien ein ordinales Bewertungsschema entwickelt (sehr gut – gut – schlecht – sehr schlecht) und auf Fallebene angewandt.

Ergebnisse: Es wurden 6 Kernkategorien zu zentralen Aspekten der ambulanten pädiatrischen Palliativversorgung identifiziert: (i) Nutzen der Versorgung, (ii) Versorgungskontinuität; (iii) Wahrnehmung der Leistungserbringer als Team, (iv) Umgang mit den Themen Sterben und Tod/Hospiz und Palliativ, (v) Kommunikation/Kooperation der Versorger mit den Eltern und (vi) Information der Eltern. Die Kernkategorien (i) bis (iii) bewerteten alle Eltern eindeutig, daher wurde die Zufriedenheit mit der Versorgung anhand dieser Kategorien evaluiert. Eltern mit Erfahrung in der SAPPV beurteilten diese Kernkategorien positiver als die Familien ohne SAPPV. Als Verbesserungspotenziale nannten die Befragten die Optimierung der ärztlichen Kommunikation mit den Eltern und untereinander, die stärkere Bedarfsorientierung psychosozialer Unterstützung und die Verbesserung der Nachsorge.

Schlussfolgerungen: Insgesamt bewerten die befragten Familien die Einführung der SAPPV positiv. Daneben konnten Verbesserungspotenziale der Versorgung aufgezeigt werden.

Abstract

Background: In 2007 the children’s right to specialised paediatric palliative home care became law in Germany. This claim should be met in Lower Saxony by the establishment of a comprehensive specialised paediatric home care (SPPHC). Since April 2010, a central office undertakes the coordination and administration throughout the federal state. Regional teams comprising nursing, medical and psychosocial specialists care for the children and adolescents suffering from complex conditions due to life-limiting conditions – subsidiary to regional health care providers. The aim of the study was to evaluate SPPHC in Lower Saxony.

Methodology: From June 2012 to February 2013, semi-structured interviews were conducted with 20 parents of children aged from 3 to 18 years. The young patients fulfilled all criteria to be eligible for SPPHC. 13 of the families experienced SPPHC. 7 families did not utilise the specialised care, mostly because the palliative situation occurred before the implementation of specialised care. Data were analysed using content analysis (Mayring). Therefore, key aspects of paediatric palliative home care were summarised in main categories. The evaluation of parent’s satisfaction with palliative home care was performed by an evaluation scheme developed for the main categories (very good – good – bad– very bad) and operated for every case.

Results: 6 dimensions of paediatric palliative home care were identified: (i) benefit of care, (ii) continuity of care, (iii) perception of care providers as a team, (iv) dealing with the issues death and dying/hospice and palliative, (v) care provider’s communication/cooperation with parents, and (vi) parent’s Information. As all parents clearly indicated a rating on the first 3 categories, these categories were selected for the evaluation of parent’s satisfaction with the received home care. The evaluation revealed that parents experienced in SPPHC looked upon these 3 main categories more favourably than parents without the experience of SPPHC. As room for improvement, the respondents requested the extension of physician’s presence and communication with the families as well as with each other, efforts to better meet the needs of psycho-social support of the families and to optimise follow up-care.

Conclusion: The implementation of SAPPV was rated positively by the concerned families. In addition, options for improvement could be identified.

Schlüsselwörter

Pädiatrie - lebenslimitierende Erkrankungen - spezialisierte ambulante Palliativversorgung - qualitative Evaluation - qualitative Inhaltsanalyse

Key words

children - life-limiting conditions - specialised palliative home care - qualitative evaluation - content analysis

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