Forschung an der Versorgung – 10 Jahre Competenzzentrum Versorgungsforschung in der Dermatologie (CVderm)

Die Versorgungsforschung hat sich in der letzten Dekade zu einer auch wissenschaftlich akzeptierten Disziplin in allen Feldern der Medizin entwickelt. Die deutsche Dermatologie hat mit ihrem Competenzzentrum für Versorgungsforschung in der Dermatologie (CVderm) wichtige Impulse im Fach und weit darüber hinaus gesetzt. So gehört die Dermatologie zu den Vorreitern, was eine eigene fachbezogene Versorgungsforschung angeht, und ist das CVderm zusammen mit der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft (DDG) als Fachgesellschaften schon sehr früh Mitglied im deutschen Netzwerk Versorgungsforschung geworden. Eine wichtige Voraussetzung für erfolgreiche Versorgungsforschung ist der sachgerechte Einsatz wissenschaftlicher Methoden. Das CVderm hat in seinem zehnjährigen Bestehen sowohl an wichtigen methodischen Papieren des Netzwerks Versorgungsforschung wie auch an Methodenentwicklungen in vielen Bereichen der patientenorientierten Versorgung mitgewirkt und diese entscheidend mitbestimmt. So wurden unter wesentlicher Beteiligung von Mitarbeitern des CVderm sowohl das Memorandum zu epidemiologischen Methoden für die Versorgungsforschung [1] wie auch die entsprechenden Methodenpapiere für die Erfassung von Lebensqualität in der Versorgungsforschung [2] und für die Nutzung von Patientenregistern [3] verfasst. Diese Memoranden wurden nicht nur in Kooperation mit vielen wissenschaftlichen Disziplinen, sondern auch mit Teilen der Selbstverwaltung wie mehreren Mitgliedern des IQWiG verfasst. Das CVderm ist dabei stets in diesen Methodendiskussionen engagiert gewesen. Darüber hinaus hat das CVderm der Versorgungsforschung in Deutschland eine Agenda und eine Systematik gegeben.

Auch ging das Wirken weit über die Dermatologie hinaus und so wurden Versorgungsforschungsansätze in anderen Fachdisziplinen schnell vermittelt. Zu nennen sind hier die Gefäßchirurgie und Gefäßmedizin [4] [5] und die Ophthalmologie [6].

Die methodenkritische Forschung stand im Mittelpunkt vieler Projekte, die zum Teil aus öffentlichen Förderungen (BMBF, DFG), zum Teil auch aus Mitteln von Stiftungen und der Wirtschaft finanziert wurden. Wichtige methodische Bereiche sind hier die der patientenberichteten Forschung gewesen [7] [8] [9] [10] [11] [12].

Eine weitere wichtige Determinante der Versorgungsforschung ist der Zugang zu validen und robusten Datenquellen. Hier hat das CVderm eine breite Aufstellung entwickelt und seine methodische Sicherheit im Umgang mit Daten unterschiedlicher Quellen unter Beweis gestellt. So zählen zu den wichtigsten vielfach genutzten Datenquellen die direkten Erhebungen in der dermatologischen Versorgung [13] [14], Erhebungen in der Allgemeinbevölkerung [15] [16], Surveys in Kooperation mit Patientenorganisationen [17] [18] [19], Erhebung in Apothekennetzwerken [20] [21], betriebliche Screeninguntersuchungen [22] [23] [24], Krankenkassendaten [25] [26] [27], Daten aus Patientenregistern [28] [29] und Daten aus der histopathologischen Versorgungsforschung [30] [31]. Neben den häufigen dermatologischen Erkrankungen wie Psoriasis, Neurodermitis, Akne Vulgaris oder allergische Rhinitis wurden dabei auch seltene Erkrankungen wie die Neurofibromatose [32] [33] oder das Pyoderma Gangrenosum [34] erforscht.

Als Bilanz aus den zehn Jahren versorgungswissenschaftliche Arbeit am CVderm und seinem daraus hervorgegangen Institut für Versorgungsforschung in der Dermatologie und bei Pflegeberufen (IVDP) kann das Zentrum eine auch im weltweiten Vergleich einmalige Bilanz an wissenschaftlichen Daten zur Versorgung vorweisen. An dieser Bilanz waren eine große Zahl von Wissenschaftlern und Ärzten mit ihren Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern beteiligt, denen ein großer Dank für ihre hervorragende wissenschaftliche und publikatorische Tätigkeit gebührt.

Eine Auswahl der verschiedenen Themenbereiche wie auch der unterschiedlichen Fragestellungen und methodischen Ansätze sind im nachfolgenden Schwerpunktheft der Aktuellen Dermatologie zum Thema Versorgungsforschung zusammengestellt. Im Beitrag von Weberschock wird die notwendige Fundierung der medizinischen Forschung in der „evidenzbasierten Medizin“ ausgeführt. Radtke et al. stellen am Beispiel der Psoriasis modellhaft die vielen Facetten der Versorgungsforschung sowie die daraus entstehenden versorgungswirksamen Maßnahmen dar. Jacobi et al. beleuchten regionale Faktoren in der Gesundheitsversorgung, die auch in Deutschland von zunehmender Bedeutung sind und viele Disparitäten in der Qualität und im Zugang zur Versorgung deutlich machen. Steinke et al. greifen mit dem Patienten-Benefit-Index die aus Patientensicht relevanten Therapieziele und Therapienutzen auf, welche einen Kernbereich der heutigen medizinischen Versorgungsforschung darstellen. Scharschmidt et al. vertiefen diese Präferenzforschung mit einer Übersicht verschiedener dafür geeigneter Methoden. Rustenbach et al. belegen am Beispiel des Deutschen Psoriasis-Registers PsoBest den Wert und Nutzen der Forschung mit Patientenregistern. In den nachfolgenden Beiträgen stellen Lohrberg et al. die Versorgungsforschung im Zuge des Arzneimittelgesetzes AMNOG dar und Blome et al. fassen nochmals den methodischen Bereich der Outcomes-Forschung aus Patientensicht zusammen, bei der wiederum der Patienten-Benefit-Index von großer Bedeutung ist.

In der Gesamtschau wird damit die Versorgungsforschung beispielhaft dargestellt und ihr Nutzen für die Dermatologie in Deutschland und im internationalen Bereich aufgezeigt.

Für die Zukunft geht es auch darum, die Versorgungsforschung an möglichst vielen universitären und außeruniversitären Einrichtungen in Deutschland zu etablieren. Aus diesem Grunde wurde mithilfe der Deutschen Dermatologischen Stiftung ein Stipendiumsprogramm ins Leben gerufen, das interessierten Dermatologinnen und Dermatologen die drei- bis zwölfmonatige Hospitation im CVderm ermöglicht. Die Mitautorenschaft von Frau Dr. Steinke und Frau Dr. Schaarschmidt zeugen von dieser exzellenten Kooperation.

Im Namen aller Autoren des Schwerpunktthemas möchte ich Herrn Mario Gehoff für die Koordination und redaktionelle Bearbeitung dieser Ausgabe danken.

Prof. Dr. Matthias Augustin

• Literatur

• 1 Glaeske G, Augustin M, Abholz H et al. Epidemiologische Methoden für die Versorgungsforschung. Gesundheitswesen 2009; 71: 685-693
• 2 Koller M, Neugebauer EAM, Augustin M et al. Die Erfassung von Lebensqualität in der Versorgungsforschung – konzeptuelle, methodische und strukturelle Voraussetzungen. Gesundheitswesen 2009; 71: 864-872
• 3 Mueller D, Augustin M, Banik N et al. Memorandum Register für die Versorgungsforschung. Gesundheitswesen 2010; 72: 824-839
• 4 Augustin M, Debus S. Versorgungsforschung in der Gefäßmedizin. Gefässchirurgie 2011; 16: 330-331
• 5 Debus ES, Franzke N, Lang W et al. Vaskuläre Versorgungsforschung in Deutschland – aktuelle Übersicht. Gefässchirurgie 2011; 16: 332-337
• 6 Pfeiffer N, Augustin M. Versorgungsforschung in der Augenheilkunde. Der Ophthalmologe 2014; 111: 412-413
• 7 Blome C, Augustin M. Measuring Change in Quality of Life: Bias in Prospective and Retrospective Evaluation. Value in Health 2015; 18: 110-115
• 8 Bullinger M, Blome C, Sommer R et al. Gesundheitsbezogene Lebensqualität   ein zentraler patientenrelevanter Endpunkt in der Nutzenbewertung medizinischer Maßnahmen. Bundesgesundheitsblatt 2015; 58: 283-290
• 9 Blome C, Augustin M. Evaluation des therapeutischen Nutzens aus Patientensicht: Der Patient Benefit Index (PBI) als Beispiel für zielorientierte Präferenz- und Outcome-Messung. Gesundheitsökonomie und Qualitätsmanagement 2010; 15: 236-240
• 10 Franzke N, Schaefer I, Jost K et al. A New Instrument for the Assessment of Patient-Defined Benefit in the Treatment of Allergic Rhinitis. Allergy 2011; 66: 665-670
• 11 Blome C, Augustin M, Behechtnejad J et al. Dimensions of Patient Needs in Dermatology: Subscales of the Patient Benefit Index. Arch Dermatol Res 2011; 303: 11-17
• 12 Blome C, Simianer S, Purwins S et al. Time Needed for Treatment is the Major Predictor of Quality of Life in Psoriasis. Dermatology 2010; 221: 154-159
• 13 Augustin M, Reich K, Reich C et al. Versorgungsqualität der Psoriasis vulgaris in Deutschland – Ergebnisse der Nationalen Versorgungsstudie PsoHealth 2007. J Dtsch Dermatol Ges 2008; 6: 640-646
• 14 Langenbruch A, Radtke M, Franzke N et al. Quality of Health Care of Atopic Eczema in Germany: Results of the National Health Care Study AtopicHealth. J Eur Acad Dermatol Venereol 2014; 28: 719-726
• 15 Augustin M, Franzke N, Beikert FC et al. Allergien in Deutschland – Häufigkeit und Wahrnehmung in der Bevölkerung. J Dtsch Dermatol Ges 2013; 11: 514-520
• 16 Augustin M, Stadler R, Reusch M et al. Gesetzliches Hautkrebsscreening in Deutschland: Wahrnehmung in der Öffentlichkeit. J Dtsch Dermatol Ges 2012; 10: 42-50
• 17 Radtke MA, Langenbruch AK, Schaefer I et al. Nail Psoriasis as a Severity Indicator: Results from the PsoReal Study. Patient Relat Outcome Meas 2011; 2: 1-6
• 18 Beikert FC, Langenbruch AK, Radtke MA et al. Willingness to Pay and Quality of Life in Patients with Rosacea. J Eur Acad Dermatol Venereol 2013; 27: 734-738
• 19 Radtke MA, Schaefer I, Gajur AI et al. Clinical Features and Treatment Outcomes of Vitiligo from the Patients’ Perspective: Results of a National Survey in Germany. Dermatology 2010; 220: 194-200
• 20 Augustin M, Schaefer I, Rabini S et al. Assessing the Value of Supportive Skin Care: Development and Validation of an Instrument for Evaluating Patient-Relevant Benefit. Dermatology 2009; 218: 255-259
• 21 Franzke N, Zimmer L, Schaefer I et al. Versorgung der Akne vulgaris in Deutschland – Patientenbefragung in einem bundesweiten Apothekennetzwerk. J Dtsch Dermatol Ges 2009; 7: 1060-1064
• 22 Augustin M, Herberger K, Hintzen S et al. Prevalence of Skin Lesions and Need for Treatment in a Cohort of 90 880 Workers. Br J Dermatol 2011; 165: 865-873
• 23 Kieback A, Augustin M, Heigel H et al. Prävalenz und medikamentöse Therapie des arteriellen Hypertonus der erwerbstätigen Bevölkerung in Deutschland. Gefässchirurgie 2014; 19: 104-108
• 24 Weberschock T, Schaefer I, Heigel H et al. Nutzung der spezifischen Immuntherapie – eine Befragung von 15 164 Beschäftigten in Deutschland. J Dtsch Dermatol Ges 2014; 12: 341-346
• 25 Augustin M, Reich K, Glaeske G et al. Co-Morbidity and Age-Related Prevalence of Psoriasis – Analysis of Health Insurance Data in Germany. Acta Derm Venereol 2010; 90: 147-151
• 26 Augustin M, Glaeske G, Radtke MA et al. Epidemiology and Comorbidity of Psoriasis in Children. Br J Dermatol 2010; 162: 633-636
• 27 Heyer K, Augustin M. Therapie chronischer Wunden – Schwerpunkt Ulcus cruris. In: Sauer K, Rothgang H, Glaeske G. Barmer GEK Heil- und Hilfsmittelreport 2014. (Schriftenreihe zur Gesundheitsanalyse, Band 28). Berlin: Asgard Verlagsservice GmbH; 2014
• 28 Augustin M, Spehr C, Radtke MA et al. German Psoriasis Registry PsoBest: Objectives, methodology and first baseline data. J Dtsch Dermatol Ges 2014; 12: 48-57
• 29 Radtke MA, Rustenbach SJ, Reusch M et al. Inanspruchnahme der Grippeschutzimpfung bei Patienten mit mittelschwerer oder schwerer Psoriasis. J Dtsch Dermatol Ges 2013; 11: 837-845
• 30 Schaefer I, Reusch M, Siebert J et al. Versorgungsmerkmale des Basalzellkarzinoms in Deutschland: Die Rolle von Versichertenstatus und soziodemographischen Faktoren. J Dtsch Dermatol Ges 2014; 12: 803-811
• 31 Schaefer I, Reusch M, Siebert J et al. Assoziation von Krankenversicherung und soziodemographischen Faktoren mit der Versorgung maligner Melanome. Gesundheitswesen 2015; angenommen: 18. 6. 2015
• 32 Langenbruch AK, Augustin M, Granstroem S et al. Clinical and Healthcare Status of Patients with Neurofibromatosis Type 1. Br J Dermatol 2011; 165: 225-227
• 33 Granstroem S, Langenbruch A, Augustin M et al. Psychological Burden in Adult Neurofibromatosis Type 1 Patients: Impact of Disease Visibility and Body Image. Dermatology 2012; 224: 160-167
• 34 Al Ghazal P, Herberger K, Schaller J et al. Associated Factors and Comorbidities in Patients with Pyoderma Gangrenosum in Germany: a Retrospective Multicentric Analysis in 259 Patients. Orphanet J Rare Dis 2013; 8: 136