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Gesundheitswesen 2015; 77(02): e37-e42
DOI: 10.1055/s-0034-1396805
Originalarbeit
© Georg Thieme Verlag KG Stuttgart · New York

Individuelle Datenverknüpfung von Primärdaten mit Sekundär- und Registerdaten in Kohortenstudien: Potenziale und Verfahrensvorschläge

Individual Linkage of Primary Data with Secondary and Registry Data within Large Cohort Studies – Capabilities and Procedural Proposals
C. Stallmann
1   Institut für Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie, Med. Fakultät, Otto-von-Guericke-Universität Magdeburg, Magdeburg
,
W. Ahrens
2   BIPS Bremen, Leibniz-Institut für Präventionsforschung und Epidemiologie, Bremen
,
R. Kaaks
3   DKFZ Heidelberg, Deutsches Krebsforschungszentrum Heidelberg, Heidelberg
,
I. Pigeot
2   BIPS Bremen, Leibniz-Institut für Präventionsforschung und Epidemiologie, Bremen
,
E. Swart
1   Institut für Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie, Med. Fakultät, Otto-von-Guericke-Universität Magdeburg, Magdeburg
,
S. Jacobs
2   BIPS Bremen, Leibniz-Institut für Präventionsforschung und Epidemiologie, Bremen
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Publication Date:
26 January 2015 (online)

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Zusammenfassung

In einigen deutschen Kohortenstudien wurden und werden bereits Primärdaten aus Interviews und medizinischen Untersuchungen individuell mit Sekundär- und Registerdaten verknüpft. Darin wird eine Chance gesehen, die Stärken aller dieser Datenzugänge synergistisch zu nutzen und gleichzeitig deren Schwächen zu überwinden, um so zu valideren Aussagen zu kommen. Die Möglichkeiten und Anforderungen zur Nutzung von Sekundär- und Registerdaten sowie zur Datenverknüpfung im Rahmen von Kohortenstudien werden allgemein beschrieben und am Beispiel der Nationalen Kohorte (NAKO) illustriert. Erhebung, Verknüpfung und Nutzung von Sekundär- und Registerdaten gehen mit einem erheblichen administrativen und logistischen Aufwand einher, der in großem Umfang und über einen langen Zeitraum personelle Ressourcen bindet. Darüber hinaus sind die strengen Datenschutzregeln zur Nutzung von Sozialdaten zu beachten. Perspektivisch verbessert die Verknüpfung der Sekundär- und Registerdaten mit den Primärdaten einer Studie die Bewertung von Krankheitsendpunkten, von Expositionsverläufen und der Inanspruchnahme von Versorgungsleistungen. Die besondere Stärke der Sekundär- und Registerdaten liegt hier in ihrer Objektivität und Unabhängigkeit von Erinnerungsfehlern. Zudem können neue Erkenntnisse zur Qualität und Verwendbarkeit der verknüpften Daten gewonnen werden.

Abstract

Some German cohort studies have already linked secondary and registry data with primary data from interviews and medical examinations. This offers the opportunity to obtain more valid information by taking advantage of the strengths of these data synergistically and overcome their individual weaknesses at the same time. The potential and the requirements for linking secondary and registry data with primary data from cohort studies is described generally and illustrated by the example of the “German National Cohort” (GNC). The transfer and usage of secondary and registry data require that administrative and logistic efforts be made over the whole study period. In addition, rigid data protection regulations for using social data have to be observed. The particular strengths of secondary and registry data, namely their objectivity and independence from recall bias, add to the strengths of newly collected primary data and improve the assessment of morbidity endpoints, exposure history and need of patient care. Moreover, new insights on quality and on the added value of linking different data sources may be obtained.

Schlüsselwörter

Datenschutz - Datenverknüpfung - informierte Einwilligung - Routinedaten

Key words

data protection - record linkage - informed consent - routine data