Summary
The treatment of haemophilia requires continuous development of knowledge related
to various aspects of diagnosis and therapy. It is, therefore, essential to collect
valid and representative data, which are comparable on an international level. The
Austrian Haemophilia Registry was set up by the Scientific Advisory Panel of the Austrian
Haemophilia Society and by the patient organisation. For the design, it was decided
to divide the registry into three sections, two concerning quality control and a third
concerning scientific questions, the latter requiring written informed consent. A
web-based software is used to collect data. Transfer and storage of data are secured
and the server is situated in a computer center with video and access control. Data
entry was initiated early 2008. Currently, only preliminary data are available. Our
further focus is on continued data entry, which will further enable us to provide
information concerning the characteristics of the haemophilia patient population in
Austria and the actual treatment modalities used.
Zusammenfassung
Die Behandlung der Hämophilie erfordert kontinuierliche Fortbildung und Forschung
hinsichtlich Diagnosestellung und Therapie. Die Verfügbarkeit repräsentativer, international
vergleichbarer Daten ist dafür eine wesentliche Voraussetzung. Daher wurde von der
Österreichischen Hämophilie Gesellschaft (ÖHG) ein Österreichisches Hämophilie Register
erstellt, welches aus drei Teilen besteht. Zwei Teile dienen der Qualitätskontrolle
und ein dritter, so genannter Studienteil, welcher das schriftliche Einverständnis
jedes Patienten erfordert, umfasst wissenschaftliche Daten. Die Dateneingabe erfolgt
online mittels einer speziell hierfür entwickelten Eingabe-software. Der Datentransfer
erfolgt über eine gesicherte Verbindung und die Daten werden auf einem Server, welcher
in einem Computer-center mit Video- und Zugangskontrolle lokalisiert ist, gespeichert.
Derzeit liegen erste präliminäre Daten zum Register vor. Unser weiteres Hauptaugenmerk
liegt auf der fortlaufenden Datenerfassung, um umfassende Informationen bezüglich
der Charakteristika der Hämophiliepatienten in Österreich und Daten zu den aktuellen
Therapien bereitstellen zu können.
Keywords
Registry - haemophilia - Austria - quality control
Schlüsselwörter
Register - Hämophilie - Österreich - Qualitätskontrolle
