Netzwerk für onkologische Fachberatung (NOF) – Modellprojekt für (Langzeit-) Nachsorge nach einer Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter

Zusammenfassung

Hintergrund: Jährlich erkranken in Deutschland rund 2 000 Kinder und Jugendliche an Krebs. Da die Heilungschancen steigen, nimmt auch die Zahl der Langzeitüberlebenden einer kinderonkologischen Erkrankung (Survivor) stetig zu. Die Survivor leiden nicht selten unter Langzeitfolgen ihrer Erkrankung und Therapie, die Langzeitnachsorge weist jedoch Defizite auf.

Methode: Seit 11/2013 recherchiert und vernetzt das Netzwerk für onkologische Fachberatung (NOF) bestehende Unterstützungsangebote in Niedersachsen, um diese weitervermitteln zu können. Seit 01/2014 wird Survivorn in einer Telefonsprechstunde Unterstützung bei der Bewältigung individueller Herausforderungen angeboten. Parallel fand deutschlandweit eine qualitative Interviewstudie zu Bedarfen der Survivor statt.

Ergebnisse: In den ersten 2 Jahren nutzten 79 Personen die Telefonsprechstunde. Während die medizinischen und psychologischen Anfragen an Kooperationspartner weitergeleitet werden, bearbeitet das NOF psychosoziale und sozialrechtliche Anliegen selbst, da es hierfür bislang kaum Ansprechpartner gibt. Aus den 25 qualitativen Interviews ergaben sich als Hauptthemen in der Langzeitnachsorge: (1) Übergang von der Akuttherapie in den Alltag, (2) Folgen der onkologischen Erkrankung und Therapie, (3) eigener Umgang mit der Erkrankung, (4) Umgang mit den Survivorn, (5) Gestaltung der Langzeitnachsorge, (6) Informationsquellen und -bedarfe.

Schlussfolgerung: Viele Survivor leiden unter Langzeitfolgen der Erkrankung und Therapie. Das Fehlen von Ansprechpartnern sowie das Spannungsfeld zwischen geheilt sein und chronischen Krankheits-/Therapiefolgen empfinden die Survivor als problematisch. Daraus ergeben sich diverse Anforderungen an eine patientenorientierte Langzeitversorgung, insbesondere im psychosozialen Bereich.

Abstract

Background: In Germany some 2 000 children and adolescent are diagnosed with cancer every year. Curing rates are increasing and therewith also the number of survivors is growing. Survivors frequently suffer from long-term effects of the disease and its treatment, but long-term follow-up care shows deficits.

Method: The Network for oncological advisory service (NOF) started in 11/2013, researching and building up a network of available support in Lower Saxony. A telephone hotline was installed in 01/2014 in order to advice survivors on their problems. At the same time, an interview study on survivors needs was conducted throughout Germany.

Results: In the first 2 years, the NOF gave advice to 79 patients. Whilst enquiries of medical or psychological nature were transferred to the cooperation partner, requests on psychosocial and social legal issues are being deled by the NOF due to lack of appropriate partners. The evaluation of 25 interviews shows key issues in long-term after-care: (1) transition from acute therapy to everyday life, (2) problems due to pediatric cancer and therapy, (3) patients perception of own disposition, (4) social reactions towards survivors, (5) structure of long-term follow-up care, (6) information flow.

Conclusion: Many survivors suffer from long-term effects of cancer and treatment. The lack of available contact person and being in limbo between cured and simultaneously affected by the cancer treatment and chronic diseases is perceived as being problematic. This translates to various requirements on a patient-oriented long-term care, mainly in the psychosocial field.

Schlüsselwörter

Langzeitnachsorge - Onkologie - Pädiatrie - psychosozial - Telefonsprechstunde - qualitative Interviews

Key words

long-term after care - oncology - pediatrics - psychosocial - telephone consultation - qualitative interviews

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