Bedeutung einer strukturierten Transition für Heranwachsende mit CED

Die Transition der medizinischen Versorgung jugendlicher CED Patienten beinhaltet einen kontinuierlichen Prozess, der Patient, Eltern und Kinder- bzw. Erwachsenen-Gastroenterologen einschließt und bei dem ein chronisch kranker Heranwachsender lernen kann und soll, persönliche Verantwortung für seine Gesundheit beziehungsweise Krankheit zu übernehmen (Zeisler B, Hyams JS. Transition of management in adolescents with IBD. Nat Rev Gastroenterol Hepatol 2014; 11: 109 – 115)

Junge Patienten mit CED – bis zu 25 % der mehr als 300 000 CED Patienten in Deutschland sind Kinder und Jugendliche – werden, spätestens im Alter von 18 bis 20 Jahren, vom Kinderarzt in eine Erwachsenen-Praxis (Internist/Gastroenterologe) wechseln müssen. Während in der Pädiatrie ein multidisziplinärer Ansatz mit Berücksichtigung der biopsychosozialen Veränderungen des Heranwachsenden (Wachstum, Pubertät) und unter Einschluss der elterlichen Fürsorge verfolgt wird, ist die Medizin im Erwachsenenbereich in der Regel eher allein auf den Patienten zentriert mit Übertragung der Verantwortung auf den Betroffenen.

Dass eine unzureichende Vorbereitung auf diesen Wechsel erhebliche Folgen, sowohl für die Betroffenen als auch für das Gesundheitssystem, haben kann, zeigen Untersuchungen (Europa, USA, Canada) unter anderem bei Kindern mit Herzfehlern und Diabetes I, die in der Transitionsphase nahezu doppelt so häufig stationär versorgt werden mussten und die Nachsorge vernachlässigten (–75 %).

Neben dem verständlichen Zögern der Patienten, die seit der Kindheit vertraute jahrelange Betreuung und Beziehung zu ihren Therapeuten aufzugeben, dem Zögern des Therapeuten selbst und der Eltern, die Patienten in die Eigenverantwortung und Verantwortung des bislang unbekannten neuen Arztes zu entlassen, sind häufig unzureichende Kenntnisse über die Erkrankung und fehlende „self-management-skills“ sowie systemimmanente Barrieren (CED kompetenter Erwachsenen Mediziner mit freien Valenzen, ausführlicher Arztbericht vom Pädiater, unzureichende Erlöse für die zeitaufwendige Betreuung etc.) für eine mangelhafte Transition verantwortlich.

Es ist deshalb nicht überraschend, dass die Transition vom Kinderarzt zum Erwachsenen Mediziner häufig schlecht vorbereitet ist und es kein einheitliches Modell für eine erfolgreiche Transition gibt, obwohl CED Experten in der ganzen Welt von der Sinnhaftigkeit einer strukturierten Transition überzeugt sind.

2017 wurde deshalb von der ECCO ein „Topical Review on Transitional Care in IBD“ auf der Grundlage einer online Umfrage unter Medizinern, die sich mit Transition beschäftigen, publiziert (van Rheenen PF et al. European Crohn’s and Colitis Organisation Topical Review on Transitional Care in Inflammatory Bowel Disease. J Crohns Colitis 2017; 1032 – 1038). Es handelt sich dabei um eine Consensus basierte Empfehlung, die für die klinische Praxis 14 Statements zur Sinnhaftigkeit und Etablierung einer strukturierten Transition beschreibt.

Das Review wird durch ein Toolkit ergänzt, das als Checkliste für die Etablierung eines Transitionsprogrammes dienen kann.