Lebendspende vs. Fremdspende - eine katamnestische Studie lebertransplantierter Kinder und ihrer Familien

Zusammenfassung

Die postoperative Lebensqualität (LQ) lebertransplantierter Kinder und ihrer Familien wurde bisher wenig erforscht. Insbesondere wurden die Kinder, die eine Lebendspende erhalten haben, und ihre Familien bisher nicht mit Kindern mit einer Fremdspende und ihren Familien verglichen. Wir gingen in unserer Studie folgenden Fragestellungen nach: Wie schätzen Eltern und Kinder in den untersuchten Familien ihre Belastung, ihre Lebensqualität und die familiären Beziehungen ein? Unterscheiden sich Lebendspenderfamilien von solchen, deren Kind ein Fremdorgan empfangen hat? Wie beurteilen Lebendspender und ihre Partner die Lebertransplantation (LTX) retrospektiv? Insgesamt wurden n = 106 Untersuchungen in 50 Familien (davon 20 Lebendspenden) durchgeführt (42 Mütter, 40 Väter und 24 Kinder älter als 6 Jahre). Die Untersuchung bestand aus einem Interview sowie standardisierten und nicht standardisierten Fragebogen. Die schulpflichtigen lebertransplantierten Kinder sind in der Schule und sozial gut integriert. Die Erkrankung des Kindes hat massive Auswirkungen auf das familiäre Zusammenleben: Die Familien geben eine starke Beeinträchtigung sozialer Kontakte, Ehekrisen sowie sehr problematische Geschwisterbeziehungen an. Die Fremdspendefamilien weisen eine niedrigere Lebenszufriedenheit und mehr Erschöpfungssymptome auf. Alle untersuchten Familien entwickeln oder besitzen ein hohes Maß internaler bzw. externaler Bewältigungsressourcen. Die Leberlebendspender bemühen sich stark um das Verständnis der medizinischen Zusammenhänge. Die Leberlebendspende wird vom Partner als problematischer empfunden als vom Spender selbst. Die z. T. knappe Zeit präoperativ zur Entscheidungsfindung für die Lebendspender wird von diesen nicht als kritisch erlebt. „Etwas” gesundheitlich beeinträchtigt fühlen sich 10 % der Lebendspender. Die Spendeentscheidung wird vom Partner in 80 % der Fälle „stark” oder „sehr stark” unterstützt. Keiner der Partner gibt an, den Spender gedrängt oder von der Spende abgeraten zu haben. Eine Belastung des Kindes durch Dankbarkeitserwartungen des Spenders geben 20 % der befragten Spender an. Alle Lebendspender würden heute einer Leberlebendspende erneut zustimmen, nur einer der Partner äußerte Bedenken. Insgesamt ist diese Studie als retrospektive Pilotstudie zu werten, eher hypothesengenerierend als -prüfend und dient vor allem der Methodenentwicklung in diesem bisher wenig beforschten Bereich. Die Ergebnisse legen es nahe, die Familien lebertransplantierter Kinder, insbesondere die Geschwisterkinder und die Partner der Lebendspender, prä- und postoperativ psychologisch zu betreuen.

Abstract

There is only scarce information on the quality of life of child recipients of liver transplants and their families. Particularly children with a living related graft and their families never have been compared to children who received a cadaveric graft and their families. We investigated the following issues in our study: How do parents and children from participating families rate their strain, their quality of life and their relationships within their family? Do families with a living - related donor differ from those with a cadaveric donor? What do living donors and their partners think about the donation retrospectively? The study was conducted with 106 participants from 50 families (42 mothers, 40 fathers, and 24 children older than 6 years). In 20 of these families, a living transplantation had been performed. Participants were interviewed and asked to fill out several questionnaires. School-aged children with a liver transplant show good social integration among their peers and in school. The child's disease, however, has a great impact on the family. Family members show a reduction in social contact, and an increase in marital crises, and problematic relations amongst siblings. Families in which a cadaveric graft was performed, are less satisfied with life, and show more symptoms of exhaustion. Every family studied possessed or acquired - a high degree of internal or external coping ressources. Living - related donors tried hard to obtain an understanding of the medical context. The partner, rather than the donor himself, feels anxious before the donation. The limited time available for the decision to donate is not perceived by the donors to be critical. Ten percent of living donors feel „a little” that their health is affected. The decision to donate is supported „strongly” or „very strongly” by the partners in 80 % of the cases. A possible strain on the child through the expectation of gratitude by the donor is stated by 20 %. All of the donors agree that if they were to be asked today, they would donate again, only one of the partners raised objections. In summary, as a retrospective pilot study, this study primarily generates hypotheses rather than testing them and helps to develop research tools for the field. Results suggest that a psychological support be made available both prior to and following the operation, not only for the children but also for their families, with particular attention to the partners of the living donors and the siblings of the affected children.

Key words

Liver-transplantation - Living-related-transplantation - Quality of Life - Family stress - Transplantation-psychology

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1 Hierbei handelt es sich ganz überwiegend um Spenden des linkslateralen Segments und nur in ganz seltenen Fällen (weniger als 5%) um Hemihepatektomien.

2 In dieser Studie wurde die Skala „Sozialleben” des KINDL nicht eingesetzt.

3 N = 504 Familien, davon 473 Mütter und 326 Väter [53].

4 Eltern von Kindern vor einer LR-LTX im Rahmen der Evaluation (n = 41): 24 Väter und 17 Mütter von 41 Kindern vor einer Leberlebendspende.

5 Eltern von Kindern einer neuropädiatrischen Ambulanz: n = 274. Die Diagnosen der Kinder waren in 24,3% „Verzögerung der psychomotorischen Entwicklung”; 38,8% „Lernbehinderung, Teilleistungsstörungen, Koordinationsstörungen und gut eingestellte Epilepsie” und 36,9% „Mehrfachbehinderungen, geistige Behinderung und therapieresistente Epilepsie” [54].

6 Vgl.: [49] [55] [56].

7 In Klammern Anzahl der Nennungen.