Die amyotrophe Lateralsklerose: ein Paradigma für nichtonkologische Palliativforschung

Zusammenfassung

Ziel palliativmedizinischer Maßnahmen ist nach der WHO die Wiederherstellung und Erhaltung einer möglichst hohen Lebensqualität für Patienten, bei denen eine fortgeschrittene, in absehbarer Zeit zum Tode führende Erkrankung besteht. Die amyotrophe Lateralsklerose (ALS) erfüllt diese Definition schon vom Zeitpunkt der Diagnose an. Der fortschreitende, kausaltherapeutisch kaum beeinflussbare Verlauf endet im Durchschnitt nach drei Jahren mit dem Tod durch Ateminsuffizienz. Patienten mit ALS und ihre Familien stellen eine palliativmedizinische Herausforderung dar. Wegen des homogenen Krankheitsbildes und der intakten Kognition lassen sich bei der ALS palliativmedizinische Fragestellungen besonders gut untersuchen. Vorgestellt werden einige Beispiele von Studien in den Bereichen Aufklärung, alternative Heilmethoden, Symptomkontrolle, Lebensqualität, Terminalphase und palliativmedizinische Versorgungsstandards. Die bei diesen Untersuchungen gewonnenen Erkenntnisse können über die ALS hinaus für die Versorgung von Palliativpatienten von Interesse sein.

Abstract

The goal of palliative care has been defined by the WHO as restoring and maintaining the best possible quality of life for patients with a progressive disease and a limited prognosis. Patients with amyotrophic lateral sclerosis (ALS) fulfil these criteria from the very moment of diagnosis. The relentless course of the disease, for which no satisfactory causative treatment is available, leads to death by respiratory insufficiency after an average of 3 years. ALS patients and their families are a challenge for palliative care. Due to the homogenous clinical picture and the patients' intact cognitive functions, ALS is particularly suited as a model for palliative care research. Examples of such studies in the domains of patient-physician communication, alternative medicine, symptom control, quality of life assessment, terminal phase and palliative care standards are presented. The data collected might be of interest for the care of palliative patients in general.

Motoneuronerkrankungen - Palliativmedizin - Aufklärung - Symptomkontrolle - Terminalphase

Motor neuron disease - palliative care - breaking the news - symptom control - terminal phase

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