Die familienmedizinische Perspektive ist ein wichtiger Aspekt des bio-psycho-sozialen Krankheitsverständnisses von Krebskrankheiten. Auch wenn die meisten Ärzte ausschließlich den Patienten sehen und ihn behandeln, nehmen die Angehörigen Einfluss auf das Gesundheits- und Krankheitsverhalten des Patienten und dessen Umgang mit dem Arzt und dem weiteren Gesundheitssystem. In der Kooperation mit Krebspatienten und deren Familien innerhalb der Krankenversorgung betrachten wir Familien zum einen als Unterstützungssystem und wichtige Ressource in der Bewältigung der Krankheit, zum anderen aber auch als durch die Krebskrankheit belastetes System.
Mit einer Krebsdiagnose, die zumindest initial meist als Todesurteil empfunden wird, erhält die sinnhafte Wirklichkeitskonstruktion, in der man bisher gemeinsam mit den anderen Menschen gelebt hatte, tiefe Risse. Gerdes [1] spricht vom „Sturz aus der normalen Wirklichkeit”, von Uexküll [13] von der „besonderen Unheimlichkeits-Aura”, die einer Karzinomerkrankung anhaftet. Diese tiefe Erschütterung von Handlungs- und sinnhaften Deutungsmustern der bestehenden Wirklichkeit betrifft stets auch die gemeinsame, d.h. familiäre Wirklichkeit. Zur Identität einer Familie gehören wesentlich Zukunftspläne, Kontinuitätsvorstellungen, Tradierungen und Vermächtnisse über Generationsgrenzen hinweg (Mehrgenerationen-Perspektive); drohender Verlust und Tod eines Familienangehörigen bedeuten häufig Verlust einer Zukunftsperspektive für die Familie und dadurch eine Bedrohung des „familiären Kohärenz-Gefühls”, der familiären Identität. Krebserkrankungen eines Elternteils beeinflussen auf vielfache Weise die Beziehung zwischen Eltern und Kindern und können die psychische und soziale Entwicklung nachhaltig beschädigen. Bei Kindern mit schwer körperlich kranken Eltern (Krebserkrankungen und neurologische Erkrankungen wie Multiple Sklerose und Epilepsie) finden sich in bis zu 50 % maladaptive Bewältigungsmuster [10].
Nur durch eine systemische Perspektive der klinischen Praxis mit Einbeziehung der Familienangehörigen, besonders auch der Kinder, können diese Belastungen überhaupt diagnostiziert und Wege der präventiven Hilfe gefunden werden. Familienmitglieder müssen Zugang zu unseren Krankenhäusern und Untersuchungszimmern erhalten und an Patientengesprächen und Teambesprechungen teilnehmen dürfen.
Charakteristika von Familien mit einer Krebserkrankung
Charakteristika von Familien mit einer Krebserkrankung
Ähnlich wie bei anderen chronischen Krankheiten eignen sich folgende vier theoretischen Perspektiven systemischer Familienmedizin auch für die Betrachtung von Familien mit einem krebskranken Mitglied [2]
[3]:
Die Krebserkrankung im Lebenszyklus der Familie
Schwere oder chronische Krankheiten können in allen Stadien des Lebenszyklus einer Familie auftreten und beeinflussen die diese Stadien charakterisierende Entwicklungsdynamik der Familien in besonderer Weise. Beispielhaft führt bei Familien mit Kindern in der Adoleszenz eine Krebserkrankung eines Familienangehörigen leicht zu Abbruch bzw. Aufschub der charakteristischen Ablösungsdynamik: Regressionstendenzen und ein schwerer Abhängigkeits- bzw. Autonomiekonflikt können die Folge sein, Individuationsbemühungen werden oft schuldhaft verarbeitet. Erkrankt ein Elternteil an einer schweren Erkrankung, werden heranwachsende Kinder häufig mit entsprechenden Elternfunktionen betraut und damit wieder stark an die Familie gebunden.
Krebserkrankung und Familienstruktur
Krebserkrankungen können u.U. eine Zerreißprobe für die Familie und ihre Organisationsstruktur [5] bedeuten. Manche Familien versuchen diese Erschütterung ihrer Lebensstruktur zu verleugnen, indem sie rigide an diesen bisherigen Strukturen festhalten (niedriger Grad an Adaptabilität). Andere zeigen Auflösungstendenzen (niedriger Grad an Kohäsion). In solchen „Familien in Auflösung” [12] überwiegen gegenseitige Isolation, Vernachlässigung und fehlende Loyalitätsverpflichtungen, anstelle eines Beziehungsmusters mit übermäßiger Bindung, Überfürsorglichkeit und Konfliktvermeidung. Als erste Krisenreaktion in einer solchen krankheitsbedingt schwierigen Belastungssituation sind Zusammenrücken, gegenseitige Hilfe, Überwinden von Grenzen in der Familie und Abgrenzung gegen unerwünschte äußere Einmischungen - zusammen mit Stabilisierungsbemühungen und wechselseitiger Ergänzung - sicher hilfreich, möglicherweise sogar unumgänglich. Persistiert dieses Bewältigungsverhalten über die aktuelle Krankheitskrise hinaus, können hieraus folgenschwere Probleme und Belastungen erwachsen. „Bindung” wird so zum Hindernis unvermeidbarer Entwicklungsaufgaben (Verlustbewältigung, Ablösung), gegenseitige Hilfe zum Aufopfern eigener Bedürfnisse, fehlende Abgrenzung zur Verstrickung im gemeinsamen Konfliktfeld, Abgrenzungen werden zur Isolation [14].
Narrative Wirklichkeiten: Familiengeschichten, -mythen und Krebs
Jede Familie verfügt über geschichtlich erworbene Erfahrungen in der Bewältigung von Lebensereignissen und Lebenskrisen (Mehrgenerationen-Perspektive) - eine „Familiengeschichte” analog der individuellen Lebensgeschichte. Um diese Familiengeschichte ranken sich Traditionsbildungen und Familienmythen (z.B. Harmoniemythen, Entschuldigungsmythen, Wiedergutmachungsmythen, Rettungsmythen), die für die Familien eine Abwehr- und zugleich Schutzfunktion erfüllen [12]. Diese Familiengeschichten (z.B. das tradierte Wissen über Ätiologie, Verlauf und Bewältigung des Krebses) bilden auch eine Art Matrix für aktuelle bzw. künftige Reaktionen einer Familie auf eine schwere Erkrankung, daher empfiehlt sich, diese Welt der Familiengeschichten, -mythen und -überzeugungen genau zu erkunden und in die Therapieentscheidungen einzubeziehen.
Phasenmodell terminaler Erkrankungen aus psychosozialer Perspektive
Familien mit schwerkranken Mitgliedern wird eine stets schwierige Balance zwischen Lebens- und Zukunftsorientierung einerseits und Krankheitsbewältigung anderseits abverlangt. Die Zunahme der beschriebenen familiären Kohäsion wird begleitet von engen Beziehungen zum medizinischen Team. In der Therapiephase ist es vor allem der Patient, der sehr eng mit dem Medizinteam verbunden ist, die Familie als Ganzes beginnt tendentiell wieder Lebens- und Zukunftsorientierung zuzulassen. Diese Orientierung verstärkt sich in der Remissionsphase und bleibt doch beeinflusst von der Krebskrankheit. Durch ein Rezidiv stehen die familiären Kräfte dann ähnlich wie in der initialen Phase wieder fast ausschließlich im Dienste der Krankheitsbewältigung, bis oben beschriebene Balance der Orientierung wieder einsetzt. In der terminalen Phase tritt meist neben die Anstrengungen der Krankheitsbewältigung eine allmähliche Distanzierung zwischen Patient und dem Rest der Familie sowie dem medizinischen Team. In der Trauerphase dreht sich die Familiendynamik noch eine Zeitlang um Krankheitsbewältigung, insbesondere um die Auseinandersetzung mit Tod und Sterben, gefolgt von einer zunehmenden Lebens- und Zukunftsorientierung. Die Familie steht vor der Aufgabe einer tiefgreifenden Neu-Organisation: Lebensziele sind wieder aufzugreifen und neu zu definieren, Wertorientierungen zu überprüfen und Beziehungen neu zu definieren.
Interviewleitfaden für Familiengespräche
Interviewleitfaden für Familiengespräche
Um die Situation einer Familie mit einem Krebskranken im klinischen Alltag beurteilen zu können, sind neben den oben dargestellten familientherapeutischen Konzepten zusätzliche Einschätzungsinstrumente hilfreich, wie z.B. das von Hill und Hansen [4] für Familien mit einem chronisch Kranken entwickelte Fragen-Inventar [Tab. 1]. Die Fragen beziehen sich auf vier Hauptpunkte des familiären Copings und können als Interviewleitfaden für familienorientierte Anamnesen mit Krebskranken und ihren Angehörigen dienen.
Familientherapeutische Ansätze
Familientherapeutische Ansätze
Familientherapeutische Interventionen bei Familien mit einem krebskranken Angehörigen können drei verschiedenen Therapieebenen zugeordnet werden [9]: Unmittelbare emotionale Entlastung, Abbau von Schuldgefühlen und Respektieren von Abwehrmechanismen - Förderung der familiären Unterstützungsfunktionen, Veränderung dysfunktionaler familiärer Bewältigungs- und Interaktionsmuster.
Unmittelbare emotionale Entlastung
Zur Verwirklichung dieser therapeutischen Intention ist vor allem wichtig, alle Familienmitglieder als Betroffene anzuerkennen und sie dabei zu unterstützen, möglichst alle Gefühle der Betroffenheit zuzulassen, die Scham vor emotionalen Reaktionen und Ängste vor vorübergehender innerer Fassungslosigkeit und Erschütterung zu überwinden. Hier gilt es, den Prozesscharakter der emotionalen Reaktion und deren Bedeutung für eine erfolgreiche Bewältigung zu vermitteln und die emotionale Labilität des Krebskranken als positiven Bewältigungsaspekt zu deuten. Darüber hinaus profitieren Familien von Hilfen, um adäquate gemeinsame Bewältigungsstrategien zu entwickeln, die einerseits ein positives Unterstützungspotential mobilisieren, andererseits die familiären Kraftressourcen nicht überfordern [7].
Förderung der familiären Unterstützungsfunktionen
Durch eine möglichst offene Kommunikation zwischen den Familienangehörigen wird auch die soziale Unterstützungsfunktion gefördert und Ängstlichkeit, Ungewissheit sowie Depressivität entgegengewirkt, familiäre Kontrollüberzeugungen und Selbstbewusstsein werden gestärkt. Vor allem für Familien mit einem krebskranken Kind wurde vielfach dokumentiert, wie offene Kommunikation - auch unter Einbeziehung der Themen Tod und Sterben - und Ausdruck von Gefühlen entscheidend zur Entwicklung ehelicher und familiärer Kohäsion und Verstärkung von Hoffnung und Optimismus beitragen können [11].
Veränderung dysfunktionaler familiärer Bewältigungs- und Interaktionsmuster
Solche Risikokonstellationen können vor allem aus den Krankheitsmerkmalen: höhere Belastung der Paare und Familien bei ungünstigen Krankheitsverläufen oder in belastenden Therapiephasen [6] resultieren.
„Dysfunktionalität” kann Zeichen einer Gefährdung der familiären Belastungsressourcen und Bewältigungsmöglichkeiten darstellen, andererseits kann die Erschütterung der gewohnten familiären Strukturen durch die Diagnose „Krebs” Ausgangspunkt eines wichtigen Wandels familiärer Dynamik und Struktur werden, in dem aus Lebenskrisen wichtige Chancen für die Entwicklung und das Wachstum der einzelnen Familienmitglieder aber auch der Gesamtfamilie erwachsen.
Oberstes Ziel aller Familientherapeutischer Interventionen ist, die autonome Fähigkeit des Familiensystems zur Selbstorganisation zu fördern und der Gefahr einer Fixierung an therapeutische Institutionen entgegenzuwirken.
Die therapeutische Haltung, die sich in der konkreten Arbeit mit den Familien Krebskranker bewährt und über viele Forschungs- und Theoriedefizite hinweghilft, sieht im Therapeuten wesentlich einen „Dialogermöglicher”, das heißt, jemanden, der seine Aufgabe darin sieht, in diesen Familien den befreienden Austausch und Dialog und damit bis zuletzt eine bezogene Individuation zu ermöglichen [12].
Tab. 1 Interviewleitfaden für Familien-gespräche
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Was versteht die Familie unter der Krebsdiagnose?
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In welchem Ausmaß werden Schmerz, Behinderung und Lebensbedrohung wahrgenommen?
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Welches Verständnis der Therapiemaßnahmen und deren Nebenwirkung ist vorhanden?
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Welche Überzeugungen hinsichtlich der Prognose und Heilbarkeit herrschen vor?
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Wie werden innerhalb der Familie Rollen, Beziehungen und Kommunikationsmuster definiert?
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Nach welchen Mustern werden innerhalb der Familie Entscheidungen herbeigeführt, aktuell und vor der Erkrankung?
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Welches sind die Ziele und Pläne einer Familie und wie wirkt sich die Erkrankung darauf aus?
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Wie sieht jedes einzelne Familienmitglied die Veränderungen, die durch die Erkrankung angestoßen wurden?
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Welche finanziellen Ressourcen sind verfügbar, wenn etwa ein Einkommen ausbleiben sollte?
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Welche Ressourcen im sozialen Netz der Familie stehen zur Verfügung: Verwandte, Freunde, Selbsthilfegruppe usw.?
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ühere Erfahrungen mit ähnlichen Situationen:
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Welche Coping-Strategien benutzte die Familie in früheren Krisen?
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Wie sieht die Krebsanamnese der Familie und wie sahen die hierin erworbenen Erfahrungen der Familie aus?
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