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DOI: 10.1055/s-2004-835724
© Georg Thieme Verlag KG Stuttgart · New York
Bundesverband der DMSG - Deutsches MS-Register
Publication History
Publication Date:
05 November 2004 (online)
Eines der wichtigsten Projekte des DMSG-Bundesverbandes in den vergangenen zwei Jahren ist das Deutsche MS-Register. Im Rahmen der Pilotphase werden seit 2001 in diesem Register aktuelle Patientendaten von heute ca. 3200 MS-Erkrankten in fünf Zentren dokumentiert. Ziel des vorgestellten MS-Registers ist es, verlässliche Daten zur Häufigkeit der Erkrankung in Deutschland zu erhalten und z.B. die Verteilung innerhalb der einzelnen Schweregrade, den Einfluss der Erkrankung auf die Berufs- und Arbeitsfähigkeit, Versorgungsaspekte und die regionale Verteilung der MS-Daten darzustellen.
Dr. med. Peter Flachenecker, federführender Autor der Veröffentlichung und Mitglied des Ärztlichen Beirates der DMSG-Bundesverband e.V., und Prof. Dr. med. Peter Rieckmann, stellv. Vorsitzender des DMSG-Bundesverbandes und Vorstandsmitglied des Ärztlichen Beirates der DMSG-Bundesverband e.V., stellten die ersten Ergebnisse vor.
Die Zahlen bisheriger Studien zu Krankheitsbeginn, Dauer und Verlaufsform werden auch in Deutschland bestätigt. Das mittlere Alter bei Krankheitsbeginn betrug ca. 30 Jahre, Frauen waren 2,6 mal häufiger betroffen als Männer. Ca. 63% der Patienten wiesen nach ersten Auswertungen einen schubförmigen, 28% einen sekundär-chronisch progredienten Verlauf auf; ca. 6% leiden an einer primär-chronischen MS.
Nach knapp 13-jähriger Krankheitsdauer und einem mittleren Alter von 43 Jahren sind nahezu 1/3 der Patienten vorzeitig aus dem Erwerbsleben ausgeschieden und beziehen Berufs- bzw. Erwerbsunfähigkeitsrente. Lediglich 41% sind noch voll berufstätig. Anhand von anderen Untersuchungen wurden durchschnittliche Gesamtkosten der MS von EUR 33428,00 pro Patient und Jahr errechnet. Daraus ergibt sich, dass Kosten für die frühzeitige Berentung in Höhe von ca. 39% der Gesamtkosten entstehen.
#Neuerkrankungsrate höher als vermutet
Obwohl in der Pilotphase des MS-Registers keine flächendeckende epidemiologische Erhebung stattfand, ergibt die Abschätzung der Neuerkrankungsrate zumindest in den Regionen Würzburg und Rostock eine Zahl von 2,7-3,0 pro 100000 Einwohner. Hochgerechnet liegt diese Zahl deutlich über der bisher angenommenen Gesamtzahl der Neuerkrankungen von 2500 pro Jahr im gesamten Bundesgebiet.
Überraschend war auch das Ergebnis im Hinblick auf die Zeitspanne vom Erstsymptom bis zur Diagnosestellung. Nach den nun vorliegenden Zahlen betrug die Zeitspanne bei den untersuchten Patienten im Mittel 3,4 Jahre.
Pressegespräch "Bundesverband der DMSG stellt deutsches MS-Register in Berlin vor" am 22. Oktober 2004