Zusammenfassung
Hintergrund: Über die sozio-ökonomischen Konsequenzen der chronischen Hepatitis C für die betroffenen Patienten in Deutschland ist bis heute wenig bekannt. Ziele und Methodik: Das vom Kompetenznetz Hepatitis geförderte Projekt der Deutschen Leberhilfe e. V. analysiert prospektiv erhobene Fragebogendaten zu Lebensqualität, Arbeits- und Berufswelt, Versicherungen und anderen sozio-ökonomischen Aspekten von Patienten mit HCV-Infektion. Der Fragebogen enthielt außerdem Fragen zum Informationsstand der Patienten über die Hepatitis C und über ihre persönliche Erkrankung. Von 1500 über Kliniken, Schwerpunktpraxen, Selbsthilfegruppen und Internet verteilte Fragebögen wurden 714 zurückgesandt und ausgewertet. Ergebnisse: Unter den 714 meist deutschstämmigen Patienten waren 56 % Frauen und 44 % Männer im Alter von 52 Jahren mit einer Erkrankungsdauer von 18 Jahren. Mehr als 60 % der unter 65-jährigen Patienten gingen keiner regulären Arbeit nach und 26 % bezogen bereits eine Rente. Nur 47 % hatten eine ausreichende Rentenversicherung, fast alle aber eine Krankenversicherung. Nur 12 % hatten eine Berufsunfähigkeitsversicherung; von denen, die eine solche beantragt hatten, wurde diese bei 29 % abgelehnt. Etwa 80 % der Patienten gaben Beeinträchtigungen ihres Lebens durch die Hepatitis C an. Nur 4 % der Betroffenen hielten den öffentlichen Informationsstand für gut oder sehr gut, fast 80 % hingegen für schlecht oder sehr schlecht. 40 % wussten nicht, wie sie sich infiziert hatten; 37 % gaben Blutprodukte als Infektionsweg an, nur 10 % einen Drogenkonsum. Fast alle Personen wussten, dass die HCV-Übertragung mittels Händeschütteln, Toilettenbenutzung, Küssen und Lebensmitteln nicht möglich ist (alle < 1 %). Operationen (17 %) und Zahnarzt (15 %) wurden hingegen relativ häufig als Übertragungswege genannt. Etwa 80 % der Patienten kannten ihre GPT- und HCV-RNA-Werte, den Genotypen und das Ergebnis der Leberbiopsie. Die psychischen und körperlichen Scores im SF12-Fragebogen waren bei den HCV-Infizierten um etwa eine Standardabweichung - und damit deutlich - im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung reduziert. Die Lebensqualität wurde mit ansteigender Entzündung und Fibrose zunehmend schlechter. Personen mit negativer HCV-RNA und normaler GPT hatten den besten psychischen und körperlichen Zustand, Personen mit hoher RNA und GPT hingegen den schlechtesten. Schlussfolgerung: Die Daten zeigen, dass die Hepatitis C auch heute nicht exklusiv eine Erkrankung von Drogensüchtigen ist. Die deutschen Patienten sind über ihre Krankheit (Genotyp, Histologie, GPT, HCV-RNA) sehr gut unterrichtet, während auf der anderen Seite Ängste bezüglich der Übertragungswege bestehen. Unsere Daten dokumentieren erstmals Versicherungs- und Berufsprobleme der Patienten. Die Daten zeigen eindrucksvoll, wie katastrophal schlecht der Informationsstand der Öffentlichkeit in den Augen der Patienten ist. Zudem zeigen die Analysen, dass die erfolgreiche Viruselimination einen entscheidenden Einfluss auf die Lebensqualität hat, die ansonsten mit fortschreitender Erkrankung und nach erfolglosen Therapien immer schlechter wird.
Abstract
Background: Little is known as yet about the socio-economic consequences for patients with hepatitis C in Germany. Aims and Methods: The study of the Deutsche Leberhilfe e. V., supported by the federal hepatitis competence net, prospectively analyzed questionnaires about quality-of-life, education and work situation, insurances, and various other socio-economical aspects of patients with chronic hepatitis C. The questionnaire included questions about the information status of patients concerning hepatitis C in general and their individual disease. Overall, 1500 questionnaires were distributed by clinics, general practitioners, patient-support groups and via the internet; 714 were sent back and analyzed. Results: Most of the 714 patients were born in Germany; 56 % were women and 44 % men, with a mean age of 52 years and a hepatitis duration of 18 years. More than 60 % of subjects younger than 65 years of age did not have a regular job, and 27 % were already retired. Only 47 % had a sufficient retirement insurance, whereas almost all had a health insurance. Only 12 % had an insurance covering work invalidity, and of those who had applied for the latter insurance, it was denied in 29 %. About 80 % of subjects reported that the hepatitis disturbed various aspects of their life. Only 4 % considered the public knowledge about hepatitis C as good or very good, but 80 % as bad or very bad. Of the subjects 40 % did not know how they had been infected; 37 % considered blood products as their infection mode, but only 10 % drug abuse. Almost all subjects knew that HCV cannot be transmitted via shaking hands, use of bathrooms, kisses or food (< 1 %, respectively). Surgery (17 %) and the dentist (15 %), however, were mentioned relatively often as a major risk for infection. About 80 % of subjects knew recent quantitative data on ALT and HCV-RNA, their genotype and the results of liver biopsy. Both mental and physical scores in the SF12 questionnaire were markedly reduced by about one standard deviation in subjects with HCV infection when compared with the general German population. Mental and physical scores deteriorated with increases in inflammatory and fibrosis scores. Subjects with negative HCV-RNA and normal ALT had the best quality of life, whereas subjects with high levels of HCV-RNA and ALT had the worst. Conclusions: The data show that the public opinion is wrong when pretending that hepatitis C today is just a disease of drug addicts. Our analysis demonstrates for the first time that many HCV-infected subjects in Germany have problems with their insurances and jobs. German subjects are well informed about their infection including genotype, liver histology, ALT and HCV-RNA; on the other hand, there are information deficits and fears concerning the mode of infection. The recent analysis clearly shows that HCV-infected subjects consider the public information about the HCV infection as catastrophically bad. The recent data in addition show that elimination of HCV decisively ameliorates quality of life, whereas mental and physical health get increasingly worse with progressive liver disease and unsuccessful antiviral therapies.
Schlüsselwörter
Hepatitis-C-Virus - Lebensqualität - Leberzirrhose - Leberbiopsie - Interferon - Ribavirin
Key words
Hepatitis C virus - quality-of-life - liver cirrhosis - liver biopsy - interferon - repairing
