Summary
Haemophilia care in Germany has achieved a high level and enables the majority of patients to lead a largely normal life. The Bluter Betreuung Bayern e.V. (BBB) aims to improve health care and support for haemophilia patients. A questionnaire has been developed by BBB representatives to evaluate unmet medical needs from the patient perspective. It was sent to 290 haemophilia patients and/or their parents in Bavaria in November 2015. The response rate was 51.4 %: 66 children aged < 15 years (66.7 % severe), 30 patients 15–24 years (66.7 % severe), 26 patients 25–44 years (80.8 % severe), 24 patients > 44 years (95.8 % severe). Prophylactic therapy in patients with severe haemophilia aged < 25 and ≥ 25 years is given “always” in ≥ 80 % and > 60 %, respectively. Substitution therapy is mostly uncomplicated. Satisfaction with medical care is high. Chronic pain is a problem with increasing age. Patients aged 25–44 years worry least regarding future health, safety and availability of factor products, patients > 44 years most. Overall, 80–100 % of the patients from all age groups are interested in information on the current state of science. Offers of the BBB for psychosocial support in addition to the medical care seem to be helpful and needed in all age groups.
Zusammenfassung
Die Hämophilieversorgung in Deutschland hat ein hohes Niveau erreicht. Den meisten Patienten ist es möglich ein weitgehend normales Leben zu führen. Die Bluter Betreuung Bayern e.V. (BBB) will die Versorgung und Unterstützung der Patienten verbessern. Ein Frage-bogen zur Untersuchung von Bedürfnissen aus der Patientenperspektive wurde von BBB Vertretern entwickelt und an 290 Patienten und/oder ihre Eltern in Bayern im November 2015 versendet. Die Rücklaufrate lag bei 51,4 %: 66 Kinder < 15 Jahre (66.7 % schwer), 30 Patienten 15–24 Jahre (66.7 % schwer), 26 Patienten 25–44 Jahre (80.8 % schwer), 24 Patienten > 44 Jahre (95.8 % schwer). Von den Patienten mit schwerer Hämophilie < 25 und ≥ 25 Jahre erhalten ≥ 80% und > 60 % “immer” Prophylaxe. Die Substitutionstherapie ist meist unkompliziert, die Zufriedenheit mit der medizinischen Versorgung hoch. Chronische Schmerzen sind mit zunehmendem Alter ein Problem. Patienten im Alter von 25–44 Jahren sorgen sich am wenigsten, Patienten > 44 Jahre am meisten bezüglich ihrer zukünftigen Gesundheit, der Sicherheit und Verfügbarkeit von Faktorpro-dukten. Insgesamt sind 80–100 % der Patienten aller Altersgruppen interessiert an Informationen über den aktuellen Stand der Wissenschaft. Angebote der BBB zur psychosozialen Unterstützung zusätzlich zur medizinischen Versorgung erscheinen in allen Altersgruppen hilfreich und notwendig.
Keywords
haemophilia A/B - patient perspective - unmet medical needs
Schlüsselwörter
Hämophilie A/B - Patientenperspektive - unerfüllte medizinische Bedürfnisse
