Krankheitswissen, Informationsbedürfnisse und Informationsbedarf von Patienten mit ankylosierender Spondylitis*

Abstract

The empirical study questioning 100 patients suffering from ankylosing spondylitis marks considerable information deficits among these patients in the sense of unsatisfactory knowledge of their disease and the necessary treatment, coupled with a high subjective need to be informed.

Minimum knowledge was present with regard to the aetiological and pathophysiological aspects of the disease. The patients knew hardly more about the mode of action and side effects of drug therapy. Variables dependent on the disease such as duration of disease or severity of handicaps caused thereby were immaterial for the extent of knowledge about the disease. There was in fact one, albeit very weak, relation to the formal level of education. The low level of knowledge about the disease and its treatment did not correlate with the self-assessment of the patients regarding their own knowledge.

This discrepancy between subjective competence and objective knowledge appears significant if we look at the actual behaviour of the patients in relation to their disease, and at their therapeutic compliance.

The patients' preferred source of information were the doctors who treated them. Other patients, self help groups and communication media came second at a distance.

The results of the study emphasize the special responsibility of the doctor and also the still prevailing lack of consciousness as to how essential it is to supply the patient with satisfactory explanations of his illness and the treatment he is getting in chronic rheumatic disease.

Zusammenfassung

Die empirische Befragungsstudie an 100 Patienten mit ankylosierender Spondylitis markiert unter den Betroffenen erhebliche Informationsdefizite im Sinne eines nur unzureichenden Krankheits- und Behandlungswissens und gleichzeitig ein hohes subjektives Informationsbedürfnis.

Das geringste Wissen bestand bei ätiologischen und pathophysiologischen Aspekten der Erkrankung. Nur unwesentlich mehr wußten die Patienten über die Wirkungsweise und die Nebenwirkungen der medikamentösen Therapie. Krankheitsabhängige Variablen wie Krankheitsdauer oder Schweregrad der Behinderung spielten dabei für das Ausmaß des Krankheitswissens keine Rolle. Die einzige, allerdings nur schwache Beziehung bestand zum formalen Grad der Bildung. Das aus medinischer Sicht niedrige Niveau des Krankheits- und Behandlungswissens korrelierte nicht mit der Selbsteinschätzung des eigenen Wissens durch die Patienten.

Diese Diskrepanz zwischen subjektiver Kompetenz und objektivem Wissen erscheint bedeutsam im Hinblick auf das faktische Krankheitsverhalten und die therapeutische Compliance.

Bevorzugte Informationsquelle der Patienten waren die behandelnden Ärzte, erst mit Abstand gefolgt von Mitpatienten, Selbsthilfegruppen und den Medien.

Die Ergebnisse der Studie verweisen den Arzt auf seine besondere Verantwortung, zugleich aber auch auf noch vorhandene Defizite bei der elementaren Aufgabe einer hinreichenden Krankheits- und Behandlungsaufklärung von Patienten mit chronischen rheumatischen Erkrankungen.