Datennutzung für eine bessere Gesundheitsversorgung–Plädoyer für eine
                    kooperative Forschungsdatenplattform der gesetzlichen und privaten
                    Krankenversicherung und dem Netzwerk Universitätsmedizin (NUM)

Jochen Schmitt; Peter Ihle; Olaf Schoffer; Jens-Peter Reese; Steffen Ortmann; Enno Swart; Sabine Hanß; Falk Hoffmann; Christoph Stallmann; Monika Kraus; Sebastian Claudius Semler; Ralf Heyder; Jörg Janne Vehreschild; Peter Heuschmann; Dagmar Krefting; Martin Sedlmayr; Wolfgang Hoffmann; und die gemeinsame Arbeitsgruppe „Externe Daten“ des Netzwerks
                        Universitätsmedizin (NUM) und der Medizininformatik-Initiative*

doi:10.1055/a-2438-0670

CC BY-NC-ND 4.0 · Gesundheitswesen
DOI: 10.1055/a-2438-0670

Stellungnahme

Datennutzung für eine bessere Gesundheitsversorgung–Plädoyer für eine kooperative Forschungsdatenplattform der gesetzlichen und privaten Krankenversicherung und dem Netzwerk Universitätsmedizin (NUM)

Access to and use of Data for better Healthcare: A Plea for a cooperative data and Research Infrastructure of Statutory and Private Health Insurers and the Network University Medicine (NUM)

Jochen Schmitt

¹Zentrum für Evidenzbasierte Gesundheitsversorgung, Universitätsklinikum und Medizinische Fakultät Carl Gustav Carus an der Technischen Universität Dresden, Dresden, Germany

,

Peter Ihle

²PMV forschungsgruppe an der Medizinischen Fakultät und Uniklinik Köln, Universität zu Köln Medizinische Fakultät, Köln, Germany

,

Olaf Schoffer

¹Zentrum für Evidenzbasierte Gesundheitsversorgung, Universitätsklinikum und Medizinische Fakultät Carl Gustav Carus an der Technischen Universität Dresden, Dresden, Germany

,

Jens-Peter Reese

³Julius-Maximilians-Universität Würzburg, Institut für Klinische Epidemiologie und Biometrie, Würzburg, Germany

,

Steffen Ortmann

⁴Carl-Thiem-Klinikum Cottbus gGmbH, Cottbus, Germany

,

Enno Swart

⁵Institut für Sozialmedizin und Gesundheitssystemforschung, Otto-von-Guericke-Universität Magdeburg Medizinische Fakultät, Magdeburg, Germany

,

Sabine Hanß

⁶Universitätsmedizin Göttingen, Institut für Medizinische Informatik, Göttingen, Germany

,

Falk Hoffmann

⁷Department für Versorgungsforschung, Fakultät VI Medizin und Gesundheitswissenschaften, Carl von Ossietzky Universität Oldenburg, Oldenburg, Germany

,

Christoph Stallmann

⁵Institut für Sozialmedizin und Gesundheitssystemforschung, Otto-von-Guericke-Universität Magdeburg Medizinische Fakultät, Magdeburg, Germany

,

Monika Kraus

⁸Institut für Epidemiologie, Helmholtz Zentrum München, München, Germany

,

Sebastian Claudius Semler

⁹Geschäftsführung, TMF – Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e.V., Berlin, Germany

,

Ralf Heyder

¹⁰Stabsstelle Externe Vernetzung und Strategische Kooperation, Charité Universitätsmedizin Berlin, Berlin, Germany

,

Jörg Janne Vehreschild

¹¹Studienzentrum Infektiologie, Uniklinik Köln, Universität zu Köln, Medizinische Fakultät, Köln, Germany

,

Peter Heuschmann

³Julius-Maximilians-Universität Würzburg, Institut für Klinische Epidemiologie und Biometrie, Würzburg, Germany

,

Dagmar Krefting

¹²Institut für Medizinische Informatik, Universitätsmedizin Göttingen, Göttingen, Germany

,

Martin Sedlmayr

¹³Institut für Medizinische Informatik, Medizinische Fakultät der TU Dresden, Dresden, Germany

,

Wolfgang Hoffmann

¹⁴Institut für Community Medicine, Universität Greifswald, Greifswald, Germany

,

und die gemeinsame Arbeitsgruppe „Externe Daten“ des Netzwerks Universitätsmedizin (NUM) und der Medizininformatik-Initiative*

› Author Affiliations

Abstract

Zusammenfassung

Das BMBF fördert mit dem Netzwerk Universitätsmedizin (NUM) und der Medizininformatik-Initiative (MII) zwei richtungsweisende strukturbildende Forschungsmaßnahmen, die nun zusammengeführt werden. Die Datenintegrationszentren (DIZ) der MII sollen im NUM verstetigt werden. Ziel ist der Aufbau einer einheitlichen Dateninfrastruktur, innerhalb der die vorhandenen Daten aus der klinischen Routineversorgung der 36 deutschen Universitätskliniken des NUM, aus klinischen Kohorten und klinisch-epidemiologischen Studien auf Antrag und über abgestimmte Prozesse für unterschiedliche Forschungsfragen genutzt werden können. Rechtsgrundlage bildet hierfür der mit Ethikkommissionen und Datenschutzbehörden abgestimmte und in allen NUM-Standorten implementierte „Broad Consent“ der Universitätsmedizin mit einem so genannten „Kassenmodul“, das die Erhebung und Verlinkung von medizinischen Routinedaten der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) und der privaten Krankenversicherungen (PKV) als eine Kategorie versorgungsnaher Daten (VeDa) erlaubt. Die Verknüpfung dieser Routinedaten mit Daten aus Klinikinformationssystemen bietet ein besonders hohes Potenzial, da keine Datenquelle allein ein vollständiges Bild der medizinischen Versorgung zeichnet und sich die beiden Datenquellen ideal komplementär ergänzen. Ziel ist es nun, in einer strategischen Partnerschaft mit gesetzlichen Krankenkassen und privaten Krankenversicherungen diese Routinedaten in die sichere, transparente und partizipative Forschungsinfrastruktur des NUM zu integrieren. Dies fördert den Forschungsstandort Deutschland und trägt entscheidend dazu bei, die Qualität und Sicherheit der Gesundheitsversorgung in Deutschland evidenzbasiert zu verbessern.

Abstract

With the Network of University Medicine (NUM) and the Medical Informatics Initiative (MII), the BMBF is funding two pioneering, structure-building research measures that are now being merged. The data integration centers (DIZ) of the MII are to be consolidated in the NUM. The aim is to establish a standardized research infrastructure within which the existing data from the clinical routine care of the 36 German university hospitals, from clinical cohorts and clinical-epidemiological studies can be used for various research questions upon request and via coordinated processes. The legal basis for this was the MII's "Informed Broad Consent", which had been agreed upon with ethics committees and data protection authorities and implemented in all NUM locations, with a so-called "health insurance module" that allows the collection and linking of routine medical data from statutory health insurance funds (GKV) and private health insurers (PKV) as a category of care-related data (VeDa). Linking this routine data with data from hospital information systems offers particularly high potential, as no single data source provides a complete picture of medical care and the two data sources complement each other optimally. The aim now is to integrate this routine data into the NUM's secure, transparent and participatory research infrastructure in a strategic partnership with statutory health insurance funds and private health insurance companies. This promotes Germany in its role as a research location and makes a decisive contribution to improving the quality and safety of healthcare in Germany in an evidence-based manner.

Schlüsselwörter

Versorgungsnahe Daten - Linkage - Einwilligung - Universitätsmedizin - Versorgungsforschung - Infrastruktur

Keywords

routine healthcare data - linkage - consent - university medicine - infra structure - health services research

Full Text

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