Ergebnisqualität in der Kinder-Jugend-Rehabilitation: Resultate eines Projekts zur Entwicklung eines Qualitätssicherungsverfahrens

Zusammenfassung

Ziele: Berichtet wird von den Ergebnissen eines Projekts, welches von der Deutschen Rentenversicherung und den gesetzlichen Krankenkassen gemeinsam initiiert und in den Jahren 2009–2010 mit dem Ziel durchgeführt wurde, Instrumente und Verfahren zur Messung der Ergebnisqualität (einschließlich Patientenzufriedenheit) in Einrichtungen der stationären medizinischen Rehabilitation von Kindern und Jugendlichen zu entwickeln bzw. zusammenzustellen und anschließend zu erproben.

Methodik: Nach einer 6-monatigen Konzeptionsphase, in der das Instrumentarium mithilfe von Nutzwertanalysen, Experten-Konsensusverfahren, Befragungen von Einrichtungen sowie qualitativen (kognitiven Interviews) und quantitativen (psychometrischen Prüfungen) Vorstudien entwickelt wurde, fand in 23 Einrichtungen der Kinder-Jugend-Rehabilitation eine Datenerhebung statt, in der die Verfahren erstmalig eingesetzt wurden. Das Projekt wurde auf folgende 4 Hauptdiagnosen in der Kinder- und Jugendlichen-Rehabilitation beschränkt: Adipositas, Asthma bronchiale, Neurodermitis sowie ADHS unter Einschluss verwandter Störungen des Sozialverhaltens und der Emotionen mit Beginn in Kindheit und Jugend. Ab einem Alter von 12 Jahren wurden die Kinder bzw. Jugendlichen selbst befragt, stellvertretend für jüngere Kinder wurden die Eltern befragt. Es wurde entschieden, 7 Konstrukte zu erfassen, die als Indikatoren der Ergebnisqualität bzw. der Patientenzufriedenheit angesehen werden können: Generische und erkrankungsspezifische Lebensqualität, wahrgenommene Veränderung gesundheitlicher Beschwerden durch die Rehabilitation, Körperfunktionsparameter (z. B. Blutdruck), krankheitsbezogenes Selbstmanagement, Zufriedenheit der Kinder/Jugendlichen mit der Rehabilitation und Elternzufriedenheit.

Ergebnisse: Bezüglich der Lebensqualität und der indikationsspezifischen Körperfunktionsparameter Blutdruckwerte, Ergebnisse im Münchner Fitnesstest und spirometrische Lungenfunktionsmessungen wurden geringe bis mittelhohe Reha-Effekte erzielt. Was die indikationsspezifischen Körperfunktionsparameter Body Mass Index (BMI) und SCORAD-Hautscore (Scoring Atopic Dermatitis) sowie das krankheitsbezogene Selbstmanagement anbetrifft, konnten starke Effekte nachgewiesen werden. Man kann die Ergebnisse dahingehend zusammenfassen, dass die Rehabilitation in den Lebensqualitätsbereichen, in denen deutliche Beeinträchtigungen bestehen, in der Regel auch erkennbare Effekte erreicht wurden. Sowohl bei der Eltern- als auch bei der Rehabilitandenbefragung zeigte sich ein hohes Niveau der Zufriedenheit. Die Eltern der Rehabilitanden unter 12 Jahren bewerteten die Einrichtungen je nach Indikation im Mittel mit 1,6 bis 1,8; Rehabilitanden ab einem Alter von 12 Jahren benoteten die Einrichtungen im Mittel mit 2,0 (auf einer Skala von 1=sehr gut bis 5=sehr schlecht). Die Unterschiede zwischen den Einrichtungen fielen nach einer Risikoadjustierung gering aus, insbesondere bei der Ergebnisqualität.

Schlussfolgerungen: Die Stärken des entwickelten Verfahrens zur Messung der Ergebnisqualität bestehen darin, dass eine wissenschaftlich anspruchsvolle Qualitätsmessung realisiert wird (z. B. Kombination von indirekter und direkter Veränderungsmessung, mehrere methodische Zugänge der Ergebnismessung, breites Spektrum an analysierten Endpunkten, homogene Vergleichsgruppen, elaboriertes Risikoadjustierungsverfahren). Limitationen bestehen insbesondere bezüglich des recht hohen Aufwands und der nicht sehr hohen Teststärke für den Einrichtungsvergleich. Die Rehabilitationsträger beraten auf der Grundlage der Projektergebnisse die Routineumsetzung der vorgeschlagenen Qualitätssicherungsverfahren in die Kinder-Jugend-Rehabilitation sowie über konkrete Schritte zur Implementierung in den Versorgungsalltag.

Abstract

Objectives: This study reports on the results of a project that was initiated by the German pension fund and the statutory health insurers and conducted in 2009 to 2010 with the goal of developing, arranging and testing instruments for quality assurance for the outcome (including patient satisfaction) in inpatient medical rehabilitation centres for children and adolescents.

Method: After a 6-month concept phase in which instruments were developed using value benefit analyses, expert consensus procedures, surveys of centres, and qualitative (cognitive interviews) and quantitative (psychometric tests) pre-studies, data were collected in 23 child and adolescent rehabilitation centres using the instruments that had been developed. The project was limited to the following 4 main diagnoses: obesity, bronchial asthma, atopic eczema, and hyperkinetic disorders as well as related disorders (ICD: F90-F94). Children and adolescents over the age of 12 years were interviewed themselves, for younger children, the parents were interviewed. It was decided to include 7 constructs that can be considered as indicators of the quality of the outcome or of patient satisfaction: generic and disease-specific quality of life, perceived change in health, body function parameters (e. g., blood pressure), disease-related self-management, satisfaction of the children/adolescents with rehabilitation, and parent satisfaction.

Results: With respect to quality of life, blood pressure, Munich fitness test and lung function parameters, low to medium effects were achieved; with respect to body mass index, SCORAD score and disease-related self-management, the effects were strong. The results can be summarised to the effect that rehabilitation generally achieves noticeable effects in the areas where the impairment is pronounced. In both the parent and the rehabilitation patient survey, there was a high level of satisfaction. The parents of rehab patients under the age of 12 years gave the centres an average assessment of 1.6 to 1.8; rehab patients over the age of 12 years gave the centres an average grade of 2.0 (1=very good to 5=very bad). The differences among the centres were very low after risk adjustment, especially for outcome quality.

Conclusions: The strengths of the instruments that were developed are that a scientifically demanding quality measurement was conducted (e. g., combination of indirect and direct measurement of change, several methodological approaches to measuring results, wide range of endpoints analysed, homogeneous comparison groups, elaborate risk adjustment process). There are limitations, especially with respect to the rather great effort needed and not particularly high power for the comparison of centres. The German pension fund and the statutory health insurers are now discussing on the basis of the results of the project the routine implementation of quality assurance in children/adolescent rehabilitation and concrete steps that can be taken to implement it in routine health care.

Schlüsselwörter

Kinder-Jugend-Rehabilitation - Qualitätssicherung - Adipositas - Asthma bronchiale - Neurodermitis - ADHS

Key words

rehabilitation of children and adolescents - quality assurance - obesity - bronchial asthma - atopic eczema - ADHD

Literatur

• 1 Sachverständigenrat zur Begutachtung der Entwicklung im Gesundheitswesen . Koordination und Integration – Gesundheitsversorgung in einer Gesellschaft des längeren Lebens (Sondergutachten 2009).  2009; 
• 2 Ihle W, Esser G. Epidemiologie psychischer Störungen im Kindes- und Jugendalter.  Psychol Rundsch. 2002;  53 (4) 159-169
• 3 Scheidt-Nave C, Ellert U, Thyen U. et al . Versorgungsbedarf chronisch kranker Kinder und Jugendlicher.  Bundesgesundheitsblatt – Gesundheitsforschung – Gesundheitsschutz. 2008;  51 (6) 592-601
• 4 Schmidt S, Thyen U. Was sind chronisch kranke Kinder?.  Bundesgesundheitsblatt – Gesundheitsforschung – Gesundheitsschutz. 2008;  51 (6) 585-591
• 5 Steinberg J, Doblhammer-Reiter G. Demografische Bevölkerungsprognosen.  Bundesgesundheitsblatt – Gesundheitsforschung – Gesundheitsschutz. 2010;  53 (5) 393-403
• 6 Bundesarbeitsgemeinschaft für Rehabilitation . Hrsg Gemeinsames Rahmenkonzept der Gesetzlichen Krankenkassen und der Gesetzlichen Rentenversicherung für die Durchführung stationärer medizinischer Leistungen der Vorsorge und Rehabilitation für Kinder und Jugendliche.  Frankfurt. 2008; 
• 7 Petermann F, Koch U, Hampel P. Rehabilitation von Kindern und Jugendlichen.  Rehabilitation. 2006;  45 (01) 1-8
• 8 Klein K, Farin E, Jäckel WH. et al . Bewertungskriterien der Strukturqualität stationärer Rehabilitationseinrichtungen.  Rehabilitation. 2004;  43 100-108
• 9 Deutsche Rentenversicherung Bund . Reha-Therapiestandards für Kinder und Jugendliche mit Asthma bronchiale, Adipositas oder Neurodermitis – Pilotversion, 1.  Auflage, Juni 2010; 
• 10 Jungermann H, Pfister H-R, Fischer K. Die Psychologie der Entscheidung: eine Einführung. Heidelberg: Spektrum, Akad. Verlag; 2005
• 11 Farin E, Gustke M, Kosiol D. Nutzwertanalysen als Methode zur Unterstützung von Entscheidungsprozessen in Projekten der Versorgungsforschung (Vortrag auf 8. Deutschen Kongress für Versorgungsforschung, 1.-3.10.2009 in Heidelberg).  Zeitschrift für Allgemeinmedizin. 2009; Sonderausgabe DEGAM/DKVF 2009;  188
• 12 Gustke M, Kosiol D, Bauer CP. et al . Die Fragebögen Disabkids und Kidscreen – Vergleich der Änderungssensitivität bei der Erfassung gesundheitsbezogener Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen.  Zeitschrift für Medizinische Psychologie. im Druck
• 13 Bullinger M, Schmidt S, Petersen C. et al . Quality of life – Evaluation criteria for children with chronic conditions in medical care.  J Public Health. 2006;  14 343-355
• 14 Kurth B-M. Der Kinder- und Jugendgesundheitssurvey (KiGGS): Ein Überblick über Planung, Durchführung und Ergebnisse unter Berücksichtigung von Aspekten eines Qualitätsmanagements.  Bundesgesundheitsblatt – Gesundheitsforschung – Gesundheitsschutz. 2007;  50 (5/6) 533-546
• 15 Farin E. Die Anwendung Hierarchischer Linearer Modelle für Einrichtungsvergleiche in der Qualitätssicherung und Rehabilitationsforschung.  Rehabilitation. 2005;  44 157-164
• 16 Schmitt J, Di Fabio RP. The validity of prospective and retrospective global change criterion measures.  Arch Phys Med Rehab. 2005;  86 (12) 2270-2276
• 17 Farin E, Dudeck A, Meffert C. et al . Direkte und indirekte Veränderungsmessung in der ambulanten Rehabilitation muskuloskeletaler und kardiologischer Erkrankungen.  Phys Med, Rehab Kuror. 2009;  19 149-161
• 18 Hölling H, Schlack R. Psychosoziale Risiko- und Schutzfaktoren für die psychische Gesundheit im Kindes- und Jugendalter – Ergebnisse aus dem Kinder- und Jugendgesundheitssurvey (KiGGS).  Gesundheitswesen. 2008;  70 (03) 154-163
• 19 Huss M. ADHS bei Kindern: Risikofaktoren, Schutzfaktoren, Versorgung, Lebensqualität.  Bundesgesundheitsblatt – Gesundheitsforschung – Gesundheitsschutz. 2008;  51 (6) 602-605
• 20 Lehrke S, Koch N, Hubel R. et al . Gesundheitsbezogene Lebensqualität bei übergewichtigen Kindern.  Zeitschrift für Gesundheitspsychologie. 2005;  13 (3) 111-117
• 21 Ravens-Sieberer U, Redegeld M, Bauer CP. et al . Lebensqualität chronisch kranker Kinder und Jugendlicher in der Rehabilitation.  Zeitschrift für Medizinische Psychologie. 2005;  14 (1) 5-12
• 22 Hampel P, Desman C, Petermann F. et al . Multimodales Therapiekonzept für Kinder mit Aufmerksamkeitsdefizit-/Hyperaktivitätsstörungen und deren Begleitperson in der stationären Rehabilitation.  Rehabilitation. 2006;  45 52-59
• 23 Stachow R, Eichmann D, Karpinski N. et al . Medikationsverhalten asthmakranker Kinder und Jugendlicher vor und nach stationärer Rehabilitation – Ergebnisse einer multizentrischen Studie.  Rehabilitation. 2006;  45 18-26
• 24 Warschburger P, Busch S, Bauer CP. et al . Health-related quality of life in children and adolescents with asthma: results from the ESTAR Study.  J Asthma. 2004;  41 (4) 463-470
• 25 Bauer C-P, Petermann F, Kiosz D. et al . Langzeiteffekt der stationären Rehabilitation bei Kindern und Jugendlichen mit mittelschwerem und schwerem Asthma bronchiale.  Pneumologie. 2002;  56 478-485
• 26 Huang IC, Shenkman EA, Leite W. et al . Agreement was not found in adolescents’ quality of life rated by parents and adolescents.  J Clin Epidem. 2009;  62 (3) 337-346
• 27 Upton P, Lawford J, Eiser C. Parent-child agreement across child health-related quality of life instruments: a review of the literature.  Qual Life Res. 2008;  17 (6) 895-913
• 28 Farin E, Gustke M, Widera T. et al . (im Druck) Die Veränderung des Gesundheitszustands nach einer Kinder- und Jugendlichen-Rehabilitation.  Profitieren Kinder/Jugendliche mit Adipositas, Asthma bronchiale, Neurodermitis und ADHS von einer stationären Rehabilitationsmaßnahme? Monatsschr Kinderh.
• 29 Widera T. Aktuelles aus der Reha-Qualitätssicherung – Neue Ergebnisse der Rehabilitandenbefragung.  RV aktuell. 2010;  55/3 94-99
• 30 Kriz D, Nübling R, Steffanowski A. et al . Patientenzufriedenheit in der stationären Rehabilitation: Psychometrische Reanalyse des ZUF-8 auf der Basis multizentrischer Stichproben verschiedener Indikation.  Zeitschrift für Medizinische Psychologie. 2008;  17 (2) 67-79
• 31 Farin E, Jäckel WH. Projektgruppe QS-Reha-Verfahren in der AQMS . Das Qualitätssicherungsverfahren der GKV in der medizinischen Rehabilitation: Ergebnisse und Weiterentwicklung.  Das Gesundheitswesen. 2009;  71 163-174
• 32 Farin E, Glattacker M, Follert P. et al . Einrichtungsvergleiche in der medizinischen Rehabilitation.  Zeitschrift für Ärztliche Fortbildung und Qualitätssicherung. 2004;  98 655-662
• 33 Simeoni M, Schmidt S, Muehlan H. et al . Field testing of a European quality of life instrument for children and adolescents with chronic conditions: the 37-item DISABKIDS Chronic Generic Module.  Qual Life Res. 2007;  16 (5) 881-893
• 34 The Disabkids Group Europe .The Disabkids Questionnaires – Quality of life questionnaires for children with chronic conditions. Handbook. Lengerich: Pabst Science Publishers; 2006
• 35 Ravens-Sieberer U. Der Kindl-R-Fragebogen zur Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität bei Kindern und Jugendlichen – Revidierte Form. In: Schumacher JKA, Brähler E Hrsg. Diagnostische Verfahren zu Lebensqualität und Wohlbefinden. Göttingen: Hogrefe; 2003: 184-188
• 36 Baars RM, Atherton CI, Koopman HM. et al . DISABKIDS group The European DISABKIDS project: development of seven condition-specific modules to measure health related quality of life in children and adolescents.  Health and Quality of Life Outcome. 2005;  3 (70)
• 37 Goodman R. The Strengths and Difficulties Questionnaire: A research note.  J Child Psychol Psyc. 1997;  38 581-586
• 38 Petermann F, Stachow R, Tiedjen U. et al . Entwicklung eines Kurz-Fragebogens zum Krankheitsmanagement chronisch kranker Jugendlicher.  Rehabilitation. 2009;  48 (04) 228-237
• 39 Münchner Fitness Test (MFT): Rusch & Irrgang .Handreichung mit Aufgabenbeschreibung, Auswertung, Normierungstabellen, Testerfassungsbogen, Testauswertungsbogen, Klassentesterfassungsbogen. München: Technische Universität; 1993. (URL: http://www.sportunterricht.de/mft/mft.html )
• 40 Pucci N, Novembre E, Cammarata MG. et al . Scoring atopic dermatitis in infants and young children: distinctive features of the SCORAD index.  Allergy. 2005;  60 (1) 113-116
• 41 Gustke M, Kosiol D, Farin E. et al . Zufriedenheitsmessung in der Kinder-Jugend-Rehabilitation: Darstellung und erste Ergebnisse eines Fragebogens zur Erfassung der Patientenzufriedenheit.  DRV Schriften. 2010;  88 540-541 (19. Rehabilitationswissenschaftliches Kolloquium 9.03.2010 in Leipzig)

Anhang

Die Items der neu entwickelten Instrumente

Wahrgenommene Veränderung (Selbstbeurteilung am Beispiel Adipositas)

Items:

• Mein Leben trotz der Erkrankung so leben, wie ich es möchte

• Mich körperlich wohl fühlen

• Unangenehme Gefühle, die mit der Erkrankung zusammen hängen

• Kontakt zu meinen Freunden und zu anderen Kindern und Jugendlichen

• Ärger und Sorgen wegen meiner Medikamente

• Häufigkeit von Beschwerden wegen meines Übergewichts

• Stärke von Beschwerden wegen meines Übergewichts

• Durch die Reha hat sich meine Gesundheit insgesamt verbessert/verschlechtert

Antwortmöglichkeiten: hat sich deutlich verbessert, hat sich etwas verbessert, da gab es keine Veränderung, hat sich etwas verschlechtert, hat sich deutlich verschlechtert

Rehabilitandenzufriedenheit

Items:

• Wie hat dir dein Zimmer gefallen?

• Wie fandest du die Spiel- und Freizeitmöglichkeiten im Haus (Spiele, Räume, …)?

• Wie fandest du die Spiel- und Freizeitmöglichkeiten draußen?

• Wie hat dir das Essen geschmeckt?

• Wie fandest du die Betreuerinnen und Betreuer?

• Wie fandest du die medizinische Betreuung durch die Ärzte?

• Wie waren die Behandlungen und Therapien insgesamt?

• Wie fandest du die Schule während der Reha?

• Bewertung Schulungen

• Bewertung Sport- und Bewegungstherapie

Antwortmöglichkeiten: sehr gut, gut, ging so, schlecht, sehr schlecht (zusätzlich mit Smileys visualisiert)

Elternzufriedenheit

Items:

• Mein Kind hat sich in der Rehaklinik wohl gefühlt.

• Die Unterbringung in der Rehaklinik hat meinem Kind gefallen.

• Ich war mit der medizinischen Betreuung meines Kindes zufrieden.

• Mein Kind fühlte sich bei dem Betreuer bzw. der Betreuerin der Gruppe wohl.

• Mein Kind hat sich in der Kinder-Gruppe wohl gefühlt.

• Mein Kind hat während des Aufenthalts Freunde gefunden.

• Ich habe von der Klinik alle wichtigen Informationen zur Vorbereitung auf den Rehaaufenthalt erhalten.

• Bei Rückfragen an die Klinik vor, während oder nach der Reha wurde mir freundlich Auskunft gegeben.

• Für die Zeit nach der Reha erhielt ich Empfehlungen zur Nachsorge.

Antwortmöglichkeiten: trifft überhaupt nicht zu, trifft eher nicht zu, trifft teil zu teils nicht, trifft eher zu, trifft voll und ganz zu

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