Zusammenfassung
Ziel der Studie Die Berücksichtigung psychosozialer Problemfelder zählt zu den Merkmalen einer guten Versorgung, auch von Patienten mit Morbus Crohn (MC) oder Colitis ulcerosa (CU). Seit 2014 wird Betroffenen mit chronisch entzündlicher Darmerkrankung (CED) online ein kostenfreies fragebogengestütztes Problemfeld-Assessment mit Versorgungsempfehlungen angeboten. Primäres Ziel unserer Datenanalyse ist die vergleichende Beschreibung soziodemografischer wie krankheitsbezogener Merkmale von Nutzerinnen und Nutzern dieses Angebotes.
Methodik Für eine retrospektive Datenanalyse wurde die online-Stichprobe (OG) bestehend aus 2156 MC oder CU-Kranken mit 852 Personen aus 2 CED-Versorgungsforschungsstudien verglichen (VG). Neben deskriptiven Verfahren kamen Regressions- und Kovarianzanalysen zum Einsatz.
Ergebnisse Die OG unterscheidet sich hoch signifikant und teils klinisch relevant von der VG. Jeder dritte ist jünger als 30 Jahre (VG: 19%); 45% haben Abitur (VG: 36%). In der OG befinden sich weniger Kranke in Remission (OG 34%; VG 59%). Auch unter Kontrolle der Unterschiede zeigt sich die OG im Vergleich zur VG in 12 der 17 erfassten psychosozialen Problemfelder als stärker belastet. Zu 5 von 9 krankheitsbezogenen Themenbereichen äußert sie einen stärkeren Informationsbedarf.
Schlussfolgerung Die internetbasierte Version des Problemfeld-Assessments wird v. a. von jüngeren, besser ausgebildeten und körperlich wie psychosozial stärker belasteten CED-Kranken genutzt. Sie weisen ein hohes Informationsbedürfnis auf. Das Problemfeld-Assessment dürfte ihnen dabei helfen, sich selbst aktiv in die eigene Versorgung einzubringen. Unsere Daten werfen weiteres Licht auf Besonderheiten von Internet-basierten Untersuchungsgruppen.
Abstract
Aim of the study Taking into consideration and addressing patients’ psychosocial problems is one of the characteristics of good clinical practice; this applies to IBD-patients as well. Since 2014, such patients have been offered an online questionnaire-based problem assessment linked to care recommendations. The primary aim of our data analysis was to carry out a comparative description of socio-demographic and disease-related characteristics of users of the free service.
Methodology For a retrospective data analysis, the online sample (OG) comprising 2156 CD and UC patients was compared with 852 individuals who participated in 2 IBD health services research studies (CG). Besides descriptive statistics, regression and covariance analyses were carried out.
Results The OG differed from CG in a highly significant and partly clinically relevant way. One in 3 of the OG was younger than 30 years of age (CG: 19%); 45% had completed high school (CG: 36%). In the OG, fewer were in disease remission (OG 34%; CG 59%). Even controlling for these differences, the OG reported more often greater burden in 12 of 17 psychosocial problem areas and expressed a greater need for information on 5 of 9 disease-related topic areas.
Conclusion The internet-based assessment of psychosocial problems is used primarily by younger, better educated, and physically as well as psychosocially more burdened IBD patients with comparatively high information needs. The assessment may help them to actively participate in their care. Our data sheds further light on the peculiarities of internet-based study groups.
Schlüsselwörter
chronisch entzündliche Darmerkrankungen - psychosoziale Problemfelder - online-Angebot - Informationsbedarf
Key words
inflammatory bowel diseases - psychosocial problem areas - online offer - information needs
