Z Sex Forsch 2024; 37(02): 80-91
DOI: 10.1055/a-2301-8848
Originalarbeit

Genito-pelvine Schmerzstörung (Penetrationsstörung) – eine qualitative Interviewstudie zur Perspektive Betroffener auf die Versorgung im deutschen Gesundheitssystem

Genito-Pelvic Pain (Penetration Disorder) – a Qualitative Interview Study on the Perspective of Affected People about Experiences within the German Health Care System
Agnes Wand
Alice Salomon Hochschule Berlin
› Author Affiliations

Zusammenfassung

Einleitung Die genito-pelvine Schmerz-Penetrationsstörung (englische Abkürzung: GPPPD) hat eine hohe Prävalenz bei Menschen mit Vagina und stellt eine besondere Herausforderung für die medizinische Versorgung dar.

Forschungsziele Da es aktuell noch kein Wissen darüber gibt, wie Betroffene ihre gesundheitliche Versorgung in Deutschland erleben, wurden Menschen mit GPPPD hinsichtlich ihrer Erfahrungen im deutschen Gesundheitssystem befragt.

Methoden Personen mit GPPPD-Symptomen wurden in einer Physiotherapiepraxis und in Online-Selbsthilfe-Netzwerken rekrutiert. Es wurden halbstandardisierte Interviews durchgeführt, mit der qualitativen Inhaltsanalyse ausgewertet und kommunikativ validiert. Die acht Befragten waren zwischen 24 und 36 Jahren alt (Mittelwert: 30 Jahre). Die Themenfelder der Interviews bezogen sich auf den Zugang zu Diagnostik und Therapie, wahrgenommene Fachkenntnis, soziale Erfahrungen mit GPPPD in der Versorgung und deren Einfluss auf das soziale Leben sowie Wünsche hinsichtlich zukünftiger Versorgung.

Ergebnisse Innerhalb der medizinischen Regelversorgung wurde kaum Hilfe für Diagnostik und Therapie gefunden. Behandlungen wurden selten von ärztlichem Fachpersonal empfohlen und umfassten Psychotherapie, Physiotherapie und medikamentöse Interventionen. Eine ausbleibende Diagnosestellung konnte zu Hilflosigkeit dem Problem gegenüber sowie zu Isolation führen. Selbstständige Recherche wurde als Voraussetzung für den Zugang zu Diagnostik und Therapie berichtet. Soziale Komponenten der medizinischen Versorgung hatten einen hohen Stellenwert und die Erfahrungen wurden, neben Fachkenntnis, von Möglichkeiten zur Selbstbestimmung beeinflusst. Zusätzlich wurden heteronormativ geprägte Geschlechterrollen als problemverstärkend in medizinischer Versorgung und sozialem Leben identifiziert.

Schlussfolgerung Betroffene wünschen sich bessere Möglichkeiten, um qualitativ hochwertige Informationen über die Diagnose und Therapiemöglichkeiten erhalten zu können. Der Ausbau von gendersensiblen Ansätzen in der medizinischen Versorgung könnte Betroffene unterstützen. Die Ergebnisse sind nicht repräsentativ und es bedarf zukünftig weiterer Forschung, um Diagnose- und Behandlungsprozesse für GPPPD zu verbessern.

Abstract

Introduction Genito-pelvic pain/penetration disorder (GPPPD) has a high prevalence in people with vaginas and presents a unique challenge to medical care.

Objectives As there is currently a lack of knowledge about how affected people experience their health care in Germany, people with GPPPD were interviewed regarding their experiences within the German health care system.

Methods People with GPPPD symptoms were recruited from a physiotherapy practice and online self-help networks. Semi-standardized interviews were conducted, analyzed with qualitative content analysis, and validated communicatively. Age of the eight interviewees ranged from 24 to 36 years (mean: 30 years). Interview topics included access to diagnosis and treatment, perceived expertise, social experiences with GPPPD in care and its impact on social life, and wishes regarding future care.

Results Within standard medical care, hardly any help for diagnostics and therapy was found. Treatments were rarely recommended by medical professionals and included psychotherapy, physiotherapy and drug interventions. Lack of diagnosis could lead to helplessness towards the problem and isolation. Independent research was reported as a prerequisite for accessing diagnosis and treatment. Social components of medical care were highly valued and experiences were influenced by opportunities for self-determination next to the expertise of medical staff. Additionally, heteronormative gender roles were identified as reinforcing problems in medical care and social life.

Conclusion Affected individuals would like better ways to access high quality information about diagnosis and treatment options. Further development of gender-sensitive approaches to medical care could support affected individuals. Results are not representative and further research is needed to improve diagnostic and treatment processes for GPPPD in the future.



Publication History

Article published online:
13 June 2024

© 2024. Thieme. All rights reserved.

Georg Thieme Verlag KG
Rüdigerstraße 14, 70469 Stuttgart, Germany

 
  • Literatur

  • 1 Adamczak B. Come on. Über die Erfindung eines neuen Wortes, das sich aufdrängt – und unser Sprechen über Sex revolutionieren wird. Missy Magazine. 08.03.2016 [Als Online-Dokument: https://missy-magazine.de/blog/2016/03/08/come-on/ ]
  • 2 Alizadeh A, Farnam F, Raisi F. et al. Prevalence of and Risk Factors for Genito-Pelvic Pain/Penetration Disorder: A Population-Based Study of Iranian Women. J Sex Med 2019; 16: 1068-1077
  • 3 [APA] American Psychiatric Association. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders. 5th Edition. Washington: DC: APA; 2013
  • 4 Ayling K, Ussher JM. “If Sex Hurts, Am I Still a Woman?” The Subjective Experience of Vulvodynia in Heterosexual Women. Arch Sex Behav 2008; 37: 294-304
  • 5 Basson R, Zdaniuk B, Brotto L. Primary Dysmenorrhea and Painful Sex: Canaries in the Coal Mine?. J Obstet Gynaecol Can 2020; 42: 1351-1357
  • 6 Berner M, Kriston L, Zahradnik HP. et al. Überprüfung der Gültigkeit und Zuverlässigkeit des deutschen Female Sexual Function Index (FSFI-d). Geburtshilfe Frauenheilkd 2004; 64: 293-303
  • 7 Berner M, Schmidt E, Weinhäupl C. et al. Prävalenz, Diagnostik und Therapie weiblicher sexueller Funktionsstörungen in der gynäkologischen Praxis. Eine deutschlandweite Repräsentativbefragung. Geburtshilfe Frauenheilkd 2010; 70: 281-287
  • 8 Binik YM. The DSM Diagnostic Criteria for Vaginismus. Arch Sex Behav 2010; 39: 278-291
  • 9 Boehmer U, Timm A, Ozonoff A. et al. Applying the Female Sexual Functioning Index to Sexual Minority Women. J Womens Health (Larchmt) 2012; 21: 401-409
  • 10 Bornstein J, Goldstein AT, Stockdale CK. et al. 2015 ISSVD, ISSWSH, and IPPS Consensus Terminology and Classification of Persistent Vulvar Pain and Vulvodynia. Obstet Gynecol 2016; 127: 745-751
  • 11 Boyer SC, Pukall CF. Pelvic Examination Experiences in Women with and without Chronic Pain during Intercourse. J Sex Med 2014; 11: 3035-3050
  • 12 Briken P, Matthiesen S, Pietras L. et al. Prävalenzschätzungen sexueller Dysfunktionen anhand der neuen ICD-11-Leitlinien. Dtsch Arztebl Int 2020; 117: 653-658
  • 13 Butler J. Gender Trouble. Feminism and the Subversion of Identity. New York: NY: Routledge; 1990
  • 14 Charmaz K. Constructing Grounded Theory. London: UK: Sage; 2014
  • 15 Cherner RA, Reissing ED. A Comparative Study of Sexual Function, Behavior, and Cognitions of Women with Lifelong Vaginismus. Arch Sex Behav 2013; 42: 1605-1614
  • 16 Conforti C. Genito-Pelvic Pain/Penetration Disorder (GPPPD): An Overview of Current Terminology, Etiology, and Treatment. UOJM 2017; 7: 48-53
  • 17 de Beauvoir S. Das andere Geschlecht. Sitte und Sexus der Frau. 18. Auflage. Reinbek bei Hamburg: Rowohlt; 2018. [1949]
  • 18 Delker BC, Salton R, McLean KC. et al. Who Has to Tell Their Trauma Story and How Hard Will It Be? Influence of Cultural Stigma and Narrative Redemption on the Storying of Sexual Violence. PloS One 2020; 15: e0234201
  • 19 Dias-Amaral A, Marques-Pinto A. Female Genito-Pelvic Pain/Penetration Disorder: Review of the Related Factors and Overall Approach. Rev Bras Ginecol Obstet 2018; 40: 787-793
  • 20 Donaldson RL, Meana M. Early Dyspareunia Experience in Young Women: Confusion, Consequences, and Help-Seeking Barriers. J Sex Med 2011; 8: 814-823
  • 21 Döring N, Mohseni MR. Der Gender Orgasm Gap. Ein kritischer Forschungsüberblick zu Geschlechterdifferenzen in der Orgasmus-Häufigkeit beim Heterosex. Z Sexualforsch 2022; 35: 73-87
  • 22 Dresing T, Pehl T. Transkription qualitativer Daten: Implikationen, Auswahlkriterien und Systeme für psychologische Studien. In: Mey G, Mruck K. Hrsg. Handbuch Qualitative Forschung in der Psychologie. Wiesbaden: Springer; 2020: 723-733
  • 23 Duden. Penetration. Berlin: Cornelsen; 2024. [Als Online Dokument: https://www.duden.de/rechtschreibung/Penetration ]
  • 24 Elmerstig E, Wijma B, Swahnberg K. Prioritizing the Partner’s Enjoyment: A Population-Based Study on Young Swedish Women with Experience of Pain during Vaginal Intercourse. J Psychosom Obstet Gynaecol 2013; 34: 82-89
  • 25 Feng G, Zhang Y, Lhin Z. A Meta-Analysis of the Effects of Sociodemographic Factors on Social Media Adoption. Int J Commun 2019; 13: 1996-2025 [Als Online-Dokument: https://ijoc.org/index.php/ijoc/article/view/10088/2637 ]
  • 26 Flick U, Kardorff E, Steinke I. Hrsg. Qualitative Forschung: Ein Handbuch. 12. Auflage. Reinbek bei Hamburg: Rowohlt; 2017
  • 27 Hartung S, Wihofszky P, Wright MT. Partizipative Forschung. Ein Forschungsansatz für Gesundheit und seine Methoden. Wiesbaden: Springer; 2020
  • 28 Hassam T, Kelso E, Chowdary P. et al. Sexual Assault as a Risk Factor for Gynaecological Morbidity: An Exploratory Systematic Review and Meta-Analysis. Eur J Obstet Gynecol Reprod Biol 2020; 255: 222-230
  • 29 Hoyer J, Velten J. Sexuelle Funktionsstörungen: Wandel der Sichtweisen und Klassifikationskriterien. Bundesgesundheitsblatt Gesundheitsforschung Gesundheitsschutz 2017; 60: 979-986
  • 30 Kelly KJM, Fisher BL, Rosen NO. et al. Anxiety and Anticipated Pain Levels of Women with Self-Reported Penetration-Related Genito-Pelvic Pain Are Elevated in Response to Pain-Related Images. J Sex Med 2022; 19: 1281-1289
  • 31 Knapp GA. Im Widerstreit: Feministische Theorie in Bewegung. Wiesbaden: Springer; 2012
  • 32 Koops TU. Die diagnostische Brille. Von ihren Machern, Moden und Mängeln. In: Briken P. Hrsg. Perspektiven der Sexualforschung. Gießen: Psychosozial; 2019: 389-402
  • 33 Kruber A, Weller K, Bathke GW. et al. Partner 5 Erwachsenensexualität 2020. Primärbericht: Sexuelle Grenzverletzungen und sexualisierte Gewalt. Merseburg: Hochschule Merseburg; 2021. [Als Online-Dokument: https://www.ifas-home.de/wp-content/uploads/2021/03/Bericht-Partner-5-Erwachsene-Dunkelfeld-FINAL.pdf ]
  • 34 Kuckartz U. Qualitative Inhaltsanalyse. Methoden, Praxis, Computerunterstützung. 4. Auflage. Weinheim Basel: Beltz Juventa; 2018
  • 35 Landry T, Bergeron S. Biopsychosocial Factors Associated with Dyspareunia in a Community Sample of Adolescent Girls. Arch Sex Behav 2011; 40: 877-889
  • 36 Leusink P, Steinmann R, Makker M. et al. Women’s Appraisal of the Management of Vulvodynia by Their General Practitioner: A Qualitative Study. Fam Pract 2019; 36: 791-796
  • 37 Macey K, Gregory A, Nunns D. et al. Women’s Experiences of Using Vaginal Trainers (Dilators) to Treat Vaginal Penetration Difficulties Diagnosed as Vaginismus: A Qualitative Interview Study. BMC Womens Health 2015; 15: 49
  • 38 Maseroli E, Scavello I, Rastrelli G. et al. Outcome of Medical and Psychosexual Interventions for Vaginismus: A Systematic Review and Meta-Analysis. J Sex Med 2018; 15: 1752-1764
  • 39 McCabe MP, Sharlip ID, Lewis R. et al. Incidence and Prevalence of Sexual Dysfunction in Women and Men: A Consensus Statement from the Fourth International Consultation on Sexual Medicine 2015. J Sex Med 2016; 13: 144-152
  • 40 McCool ME, Zuelke A, Theurich MA. et al. Prevalence of Female Sexual Dysfunction among Premenopausal Women: A Systematic Review and Meta-Analysis of Observational Studies. Sex Med Rev 2016; 4: 197-212
  • 41 Morin M, Carroll MS, Bergeron S. Systematic Review of the Effectiveness of Physical Therapy Modalities in Women with Provoked Vestibulodynia. Sex Med Rev 2017; 5: 295-322
  • 42 Nimbi FM, Rossi V, Tripodi F. et al. Genital Pain and Sexual Functioning: Effects on Sexual Experience, Psychological Health, and Quality of Life. J Sex Med 2020; 17: 771-783
  • 43 Padoa A, McLean L, Morin M. et al. The Overactive Pelvic Floor (OPF) and Sexual Dysfunction. Part 1: Pathophysiology of OPF and Its Impact on the Sexual Response. Sex Med Rev 2021; a 9: 64-75
  • 44 Padoa A, McLean L, Morin M. et al. The Overactive Pelvic Floor (OPF) and Sexual Dysfunction. Part 2: Evaluation and Treatment of Sexual Dysfunction in OPF Patients. Sex Med Rev 2021; b 9: 76-92
  • 45 Rosen R, Brown C, Heiman J. et al. The Female Sexual Function Index (FSFI): A Multidimensional Self-Report Instrument for the Assessment of Female Sexual Function. J Sex Marital Ther 2000; 26: 191-208
  • 46 Rosenbaum TY. An Integrated Mindfulness-Based Approach to the Treatment of Women with Sexual Pain and Anxiety: Promoting Autonomy and Mind/Body Connection. Sex Relatsh Ther 2013; 28: 20-28
  • 47 Ross WT, Snyder B, Stuckey H. et al. Gynaecological Care of Women with Chronic Pelvic Pain: Patient Perspectives and Care Preferences. BJOG 2023; 130: 476-484
  • 48 Schnell MW, Dunger C. Forschungsethik: Informieren – reflektieren – anwenden. 2., vollständig überarbeitete und erweiterte Auflage. Bern: Hogrefe; 2018
  • 49 Schumann-Doermer C, Gras C. Zur Diskussion: Leitfaden für die gynäkologische Unterleibsuntersuchung. Berlin: Arbeitskreis Frauengesundheit; 2021. [Als Online-Dokument: https://arbeitskreis-frauengesundheit.de/wp-content/uploads/2021/11/Leitfaden_AKF_.pdf ]
  • 50 Schwesig R, Briken P, Velten J. et al. Divergierende Konzeptionen sexueller Funktionsstörungen in DSM-5 und ICD-11: Konsequenzen für die Diagnostik, Forschung und Praxis. Z Sexualforsch 2022; 35: 137-147
  • 51 Shallcross R, Dickson JM, Nunns D. et al. Women’s Experiences of Vulvodynia: An Interpretative Phenomenological Analysis of the Journey toward Diagnosis. Arch Sex Behav 2019; 48: 961-974
  • 52 Teksin Ünal G, Şahmelikoğlu Onur Ö, Erten E. Comparison of Vaginal Penetration Cognitions and Metacognitions between Women with Genito-Pelvic Pain and Penetration Disorder and Healthy Controls. J Sex Med 2020; 17: 964-974
  • 53 Ter Kuile MM, van Lankveld JJ, de Groot E. et al. Cognitive-Behavioral Therapy for Women with Lifelong Vaginismus: Process and Prognostic Factors. Behav Res Ther 2007; 45: 359-373
  • 54 Tetik S, Yalçınkaya Alkar Ö. Vaginismus, Dyspareunia and Abuse History: A Systematic Review and Meta-Analysis. J Sex Med 2021; 18: 1555-1570
  • 55 Tosh J, Carson K. A Desire to Be ‘Normal’? A Discursive and Intersectional Analysis of ‘Penetration Disorder’. Intersectionalities 2016; 5: 151-172
  • 56 van der Velde J, Everaerd W. The Relationship between Involuntary Pelvic Floor Muscle Activity, Muscle Awareness and Experienced Threat in Women with and without Vaginismus. Behav Res Ther 2001; 39: 395-408
  • 57 Velten J, Pantazidis P, Benecke A. et al. Wie häufig werden Diagnosen aus dem Bereich der sexuellen Funktionsstörungen an deutschen Hochschulambulanzen für Psychotherapie an psychologischen Instituten vergeben?. Z Sexualforsch 2021; 34: 5-14
  • 58 Voß HJ. Making Sex Revisited. Dekonstruktion des Geschlechts aus biologisch-medizinischer Perspektive. Bielefeld: transcript; 2010
  • 59 Wagenknecht P. Was ist Heteronormativität? Zu Geschichte und Gehalt des Begriffs. In: Hartmann J, Klesse C, Wagenknecht P. et al. Hrsg. Heteronormativität. Empirische Studien zu Geschlecht, Sexualität und Macht. Wiesbaden: Springer; 2007
  • 60 Walby S. Theorising Patriarchy. Sociology 1989; 23: 213-234
  • 61 [WHO] World Health Organization. International Classification of Diseases. 11th Revision Genf: WHO; 2019
  • 62 Wiegel M, Meston C, Rosen R. The Female Sexual Function Index (FSFI): Cross-Validation and Development of Clinical Cutoff Scores. J Sex Marital Ther 2005; 31: 1-20
  • 63 Winker G, Degele N. Intersektionalität: Zur Analyse sozialer Ungleichheiten. Bielefeld: transcript; 2009
  • 64 Witzel A. Verfahren der qualitativen Sozialforschung. Überblick und Alternativen. Frankfurt/M.: Campus; 1982
  • 65 Zarski AC, Berking M, Ebert DD. Efficacy of Internet-Based Treatment for Genito-Pelvic Pain/Penetration Disorder: Results of a Randomized Controlled Trial. J Consult Clin Psychol 2021; 89: 909-924
  • 66 Zarski AC, Berking M, Fackiner C. et al. Internet-Based Guided Self-Help for Vaginal Penetration Difficulties: Results of a Randomized Controlled Pilot Trial. J Sex Med 2017; 14: 238-254