Download PDF
Zeitschrift für Palliativmedizin 2019; 20(04): 187-192
DOI: 10.1055/a-0888-7210
Originalarbeit
© Georg Thieme Verlag KG Stuttgart · New York

Unterstützung pflegender Angehöriger in der allgemeinen ambulanten Palliativversorgung Vorarlberg, Austria aus Sicht der Pflege

Support of Family Caregivers in Primary Outpatient Palliative Care in Vorarlberg, Austria – Nurses’ Perspective
Katharina Rizza
Bildungshaus Batschuns, Zwischenwasser, Österreich
,
Gebhard Mathis
Bildungshaus Batschuns, Zwischenwasser, Österreich
› Author Affiliations
Further Information

Publication History

Publication Date:
08 July 2019 (online)

Also available at
    Permissions and Reprints

Zusammenfassung

Einleitung und Hintergrund Die meisten Menschen möchten zu Hause sterben. Ein Großteil der Pflege im ambulanten Bereich wird von pflegenden An- und Zugehörigen geleistet. Deren Belastung und Überforderung resultieren oft in Krisensituationen und Hospitalisierungen der Patienten.

Ziel der Untersuchung ist der Stand der ambulanten allgemeinen Palliativversorgung in Vorarlberg, Österreich, im Besonderen, Belastungen und Bedürfnisse pflegender An- und Zugehöriger aus Sicht der Pflege.

Methode Mittels Online-Surveys wurden alle 50 ambulanten, flächendeckenden Pflegedienste Vorarlbergs eingeladen die ambulante Palliativversorgung sowie die Belastungen und Bedürfnisse pflegender Angehöriger einzuschätzen.

Ergebnisse Die Rücklaufquote beläuft sich auf 76 %. Von allen Pflegekräften haben 26 % eine Palliativweiterbildung. Die Pflegedienste (in Vorarlberg: Krankenpflegevereine KPV) geben insgesamt eine hohe Belastung pflegender An- und Zugehöriger an. Eine Überforderung im Umgang mit Sterben und Tod wird am stärksten wahrgenommen (89,5 %; n = 34 KPV); fast ebenso hoch ist das Bedürfnis nach Beratung und fachlicher Sicherheit (86,8 %; n = 33); Ängste vor Krankheitsverschlechterung, Traurigkeit und Niedergeschlagenheit nehmen 84,2 % (n = 34) wahr; Überforderung bei der Pflege sowie Angst vor Krisensituationen 81,6 % (n = 31). Fast alle KPVs (94,7 %; n = 36) führen (sehr) oft Beratungs- und Begleitgespräche.

Diskussion Der hohen Belastung (pflegender) An- und Zugehöriger sollte mit palliativer Kompetenz und systematisch begegnet werden. An- und Zugehörige sollten als Teil des Behandlungsteams in den Kommunikationsprozess einbezogen werden. Die interprofessionelle Zusammenarbeit sollte entsprechend den komplexen Anforderungen im ambulanten palliativen Setting mehr forciert und standardisiert werden.

Abstract

Background Most people prefer to die at home. A large part of outpatient end-of-life care is done by family caregivers. Their distress and overload often lead to a crisis and hospitalising patients.

The aim of this study was to investigate the state of outpatient palliative care in Vorarlberg, Austria, especially the burden and needs of family caregivers from nurses’ perspectives.

Methods All 50 community-based nurse services in Vorarlberg were invited to estimate the burden, needs and problems of family caregivers through an online survey.

Results The response rate was 76 %. Twenty-six percent of the responding nurses had obtained professional training in palliative care. The nurses reported high distress among family caregivers. Facing dying and death was perceived as the highest cause of overload (89.5 %, n = 34). This was followed by a need for counselling and professional advice (86.8 %; n = 33), fear of deteriorating health and sadness or depression (84.2 %; n = 32), overload with nursing tasks and fear of crisis (81.6 %, n = 31). Nurses do counselling and advising often (94.7 %; n = 36) as part of their service.

Discussion High distress among family caregivers should be met systematically by providing competent back-up support in palliative care. Family carers should be integrated in the process of communication and discussion as part of the treatment team. According to complex needs in the outpatient palliative setting, interprofessional cooperation should be pushed and standardised.

Schlüsselwörter

Palliativversorgung - ambulante Pflege - Belastung Angehöriger - Pflege

Keywords

palliative care - outpatient - distress of family caregivers - nursing
 

  • Literatur

  • 1 Radbruch L, Payne S. Standards und Richtlinien für Hospiz- und Palliativversorgung in Europa:Teil 2 Weißbuch zu Empfehlungen der Europäischen Gesellschaft für Palliative Care (EAPC). Z Palliativmed 2011; 12: 260-270
    Article in Thieme ConnectPubMedGoogle Scholar
  • 2 Schleicher B, Pochobradsky E, Rottenhofer I. et al. Hospizkultur und Palliative Care für Erwachsene in der Grundversorgung. Gesundheit Österreich GmbH; 2018
    Google Scholar
  • 3 Alt-Epping B, Nauck F. Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung (SAPV) Vernetzung von Sektoren, Disziplinen und Professionen. Bundesgesundheitsblatt 2015; 430-435
    PubMedGoogle Scholar
  • 4 Davies E, Higginson I. Palliative Care. The solid facts. Weltgesundheitsorganisation; 2004. http://www.euro.who.int/en/publications/.../palliative-care-the-solid-facts Zugriff: 20. Nov. 2018
    Google Scholar
  • 5 Meeussen K, Van den Block L, Bossuyt N. et al. GPs’ awareness of patients’ preference for place of death. Br J Gen Pract 2009; 59: 665-670
    CrossrefPubMedGoogle Scholar
  • 6 Gomes B, Calanzani N, Gysels M. et al. Heterogeneity and changes in preferences for dying at home: A systematic review. BMC Palliat Care 2013; 12: 7
    CrossrefPubMedGoogle Scholar
  • 7 Highet G, Crawford D, Murray SA. et al. Development and evaluation of the Supportive and Palliative Care Indicator Tool (SPICT): a mixed-methods study. BMJ Support Palliat Care 2014; 4: 285-290
    CrossrefPubMedGoogle Scholar
  • 8 Schneider U, Österle A, Schober D, Schober C. Die Kosten der Pflege in Österreich. Ausgabenstrukturen und Finanzierung. Wien: 2006: 1-32 http://epub.wu.ac.at/1538/1/document.pdf
    Google Scholar
  • 9 Götze H, Brähler E, Gansera L. et al. Erschöpfung und Überlastung pflegender Angehöriger von Krebspatienten in der palliativen Situation. Psychother Psych Med 2015; 65: 66-72
    Article in Thieme ConnectPubMedGoogle Scholar
  • 10 Kern M, Wessel H, Ostgathe E. Ambulante Palliativbetreuung – Einflussfaktoren auf eine stationäre Einweisung am Lebensende. Z Palliativmed 2007; 8: 155-161
    Article in Thieme ConnectPubMedGoogle Scholar
  • 11 Bretschneider K, Kasprick L, Luderer C. "Elisabeth Mobil mbH" – die spezialisierte ambulante Palliativversorgung im Raum Halle (Saale) – eine wisenschaftliche Auswertung. Z Palliativmed 2012; 13: 36-46
    Article in Thieme ConnectPubMedGoogle Scholar
  • 12 Pivodic L, Pardon K, Miccinesi G. et al. Hospitalisations at the end of life in four European countries: A population-based study via epidemiological surveillance networks. J Epidemiol Community Health 2016; 70: 430-436
    CrossrefPubMedGoogle Scholar
  • 13 Fleming J, Zhao J, Farquhar M. et al. Place of death for the "oldest old": >or=85-year-olds in the CC75C population-based cohort. Br J Gen Pract 2010; 60: 171-179
    CrossrefPubMedGoogle Scholar
  • 14 Proot IM, Abu-Saad HH, Crebolder H. et al. Vulnerability of family caregivers in terminal palliative care at home; balancing between burden and capacity. Scand J Caring Sci 2003; 17: 113-120
    CrossrefPubMedGoogle Scholar
  • 15 Radbruch N, Payne S. Standards und Richtlinien für Hospiz- und Palliativversorgung in Europa:Teil 1 Weißbuch zu Empfehlungen der Europäischen Gesellschaft für Palliative Care (EAPC). Z Palliativmed 2011; 12: 216-227
    Article in Thieme ConnectPubMedGoogle Scholar
  • 16 Krumm N, Schmidlin E, Schulz C. et al. Kernkompetenzen in der Palliativversorgung – ein Weißbuch der European Association for Palliative Care zur Lehre in der Palliativversorgung. Z Palliativmed 2015; 16: 152-167
    Article in Thieme ConnectPubMedGoogle Scholar
  • 17 Harding R, List S, Epiphaniou E. et al. How can informal caregivers in cancer and palliative care be supported? An updated systematic literature review of interventions and their effectiveness. Palliative Medicine 2011; DOI: 10.1177/026921631140961.
    CrossrefPubMedGoogle Scholar
  • 18 Kreyer C, Pleschberger S. Um Normalität in einer instabilen Situation ringen. Selbstmanagementstrategien von Familien in der Palliative Care zu Hause – eine Metasynthese. Pflege 2014; 27: 307-324
    CrossrefPubMedGoogle Scholar
  • 19 EAPC, European Association of Palliative Care. Leitfaden für die Entwicklung der Palliativversorgung in der Primärversorgung. 2015. https://www.eapcnet.eu/publications/eapc-documents-in-other-languages/PID/1207/ev/1/CategoryID/43/CategoryName/German Zugriff 20. Nov. 2018
    Google Scholar
  • 20 Payne S, Hudson P, Grande G. et al. White Paper on improving support for family carers in palliative care: part 1. European Journal of Palliative Care 2010; 17: 238-245
    PubMedGoogle Scholar
  • 21 Payne S, Hudson P, Grande G. et al. White Paper on improving support for family carers in palliative care: part 2. European Journal of Palliative Care 2010; 17: 286-290
    PubMedGoogle Scholar
  • 22 Ewing G, Brundle C, Payne S. et al. The Carer Support Needs Assessment Tool (CSNAT) for Use in Palliative and End-of-Life Care at Home: A Validation Study. J Pain Symptom Manage 2013; 46: 395-405
    CrossrefPubMedGoogle Scholar
  • 23 Weber M, Claus M, Zepf KI. et al. Dying in Germany – Unfulfilled Needs of Relatives in Different Care Settings. J Pain Symptom Manage 2012; 44: 542-551
    CrossrefPubMedGoogle Scholar
  • 24 Reed FM, Fitzgerald L, Bish MR. A practice model for rural district nursing success in end-of life advocacy care. Scand J Caring Sci 2017; DOI: 10.1111/scs.12505. Zugriff 20. Nov.2018
    CrossrefPubMedGoogle Scholar
  • 25 Pesut B, Greig M. Resources for Educating, Training, and Mentoring Nurses and Unregulated Nursing Care Providers in Palliative Care: A Review and Expert Consultation. J Pall Med 2017; 20: 50-56
    PubMedGoogle Scholar
  • 26 Becka D, Riese A, Rychlik R. et al. Stand der hausärztlichen Palliativversorgung in Deutschland. Dtsch Med Wochenschr 2014; 139: 2254-2258
    Article in Thieme ConnectPubMedGoogle Scholar
  • 27 Morita T, Miyashita M, Yamagishi A. et al. Effects of a programme of interventions on regional comprehensive palliative care for patients with cancer: a mixed-methods study. Lancet Oncol 2013; 14: 638-646
    CrossrefPubMedGoogle Scholar
  • 28 Siouta N, Van Beek K, van der Eerden ME. et al. Integrated palliative care in Europe: a qualitative systematic literature review of empirically-tested models in cancer and chronic disease. Bio med Central Palliat Care 2016; 15: 56
    PubMedGoogle Scholar
  • 29 Rizza K, Mathis G. Ambulante Palliativversorgung aus Sicht der Pflege in Vorarlberg, Österreich. Z Gerontol Geriat 2018; DOI: 10.1007/s00391-018-01468-1. Zugriff 10. Jan.2019
    CrossrefPubMedGoogle Scholar
  • 30 Bär K, Preisler M, Rohrmoser A. et al. Selbstwirksamkeit von Angehörigen bei früher Integration von Supportiv-/Palliativversorgung in der Onkologie. Z Palliativmed 2017; 18: 203-214
    Article in Thieme ConnectPubMedGoogle Scholar
  • 31 Schunk M, Schuster A, Streitwieser S. et al. Symptomkontrolle und Krankheitsbewältigung aus Sicht von Patienten und Angehöriger mit therapierefraktärer Atemnot. Z Palliativmed 2018; 19: 258
    PubMedGoogle Scholar
  • 32 Kirk P, Kirk I, Kristjanson LJ. What do patients receiving palliative care for cancer and their families want to be told? A Canadian and Australian qualitative study. British Medical Journal 2004; 5: 2-7
    PubMedGoogle Scholar
  • 33 Brogan P, Hasson F, McIlfatrick S. Shared decision-making at the end of life: A focus group study exploring the perceptions and experiences of multidisciplinary healthcare professionals working in the home setting. Palliat Med 2017; 32: 123-132
    PubMedGoogle Scholar
  • 34 Kreyer C, Pleschberger S. KOMMA – ein nutzerorientierter Ansatz zur Unterstützung von Angehörigen in der häuslichen Hospiz- und Palliativversorgung. Z Pallmed 2018; 6: 299-304
    PubMedGoogle Scholar
  • 35 Müller-Mundt G, Schaeffer D, Pleschberger S. et al. Patientenedukation – (k)ein zentrales Thema in der deutschen Pflege?. PfleGe 2000; 5: 42-53
    PubMedGoogle Scholar
  • 36 Harding R, Higginson IJ. What is the best way to help caregivers in cancer and palliative care? A systematic literature review of interventions and their effectiveness. Palliative Medicine 2003; 17: 63-74
    CrossrefPubMedGoogle Scholar
  • 37 Aiken LS, Butner J, Lockhart CA. et al. Outcome Evaluation of a Randomized Trial of the PhoenixCare Intervention: Program of Case Management and Coordinated Care for the Seriously Chronically Ill. J Palliat Med 2006; 9: 111-126
    CrossrefPubMedGoogle Scholar
  • 38 Shaw K, Clifford C, Thomas K. et al. Improving end-of-life care: a critical review of the Gold Standards Framework in primary care. Palliative Medicine 2010; 3: 317-329
    PubMedGoogle Scholar
  • 39 Junger S, Pestinger M, Elsner F. et al. Criteria for successful multiprofessional cooperation in palliative care teams. Palliat Med 2007; 21: 347-354
    CrossrefPubMedGoogle Scholar